Mein Leben mit Stoma

Mein Leben mit Stoma

 

Hallo mein Name ist Jana und ich habe Morbus Crohn.
Den ersten Kontakt mit einem Stoma (auch Anus preta oder künstlicher Darmausgang genannt) hatte ich im Januar 2010.

 

Ich kam mit sehr hohen Entzündungswerten ins Krankenhaus, keiner wusste was los war.
Also wurde eine Darmspiegelung geplant. Nach einer unruhigen Nacht wurde ich am Morgen zur Koloskopie gebracht. Aufgewacht bin ich, da war es schon längst wieder dunkel...
Ich war nicht mehr dort, wo ich aufgenommen wurde, sondern in einem völlig anderen Krankenhaus auf der Intensivstation.

 

Meine erste Frage an den Pfleger war „Was ist passiert, wo bin ich?“
Und er antwortete: „Sie hatten einen Darmverschluss. Sie haben einen künstlichen Darmausgang.“
Was für ein Schock. In dem Moment war mein Leben in meinen Augen vorbei.
Hey, ich war 22 und hatte plötzlich so einen komischen Beutel am Bauch.

 

Wer will denn schon eine Freundin, die so ist. Was kann man damit noch machen? Kann man normal damit leben???
Es war mir kurzzeitig echt egal, ich wollte das alles nicht.
Ich sagte zum Pfleger, er solle mir etwas geben, das mein Leben nicht weiter geht und fing an zu weinen.
Aber dann dachte ich an meinen Hund. Ich hatte ihn damals 4 Jahre. Er musste ins Tierheim, da ihn so plötzlich niemand nehmen konnte.
Mein Lebenswille war wieder da, ich musste meinen Manfred wieder aus dem Heim holen. Denn was würde sonst aus ihm?
Ich kämpfte mich zurück ins Leben. Das ganze dauerte fast 2 Monate bis ich aus der Klinik entlassen wurde und die Kraft da war, meinen Hund zurück zu bekommen.

 

Selbst er fand mein Stoma am Anfang komisch, aber er war vorsichtig...
Das Leben mit dem Stoma war komisch, denn ich hatte leider keine gute Beratung.
Also habe ich alles alleine gelernt, geguckt welche Versorgung passt zu mir und was brauche ich dazu.
Es gibt so viel verschiedene Hilfsmittel, aber das muss man erst mal wissen.
Und dann war es Mai 2010. Mein Stoma wurde rückverlegt. Ich war also wieder kein Beuteltier mehr. Mein Beutolomeus war weg und ich dachte ich würde nun wieder ein normales Leben führen können.
Das war auch 3 Jahre so, bis mein Morbus Crohn wieder schlimmer wurde...
Ein geschlagenes Jahr trug ich Windeln, suchte täglich nach Toiletten. Ich konnte kaum noch mein zu Hause verlassen.
„So ging das nicht weiter."

 

Ich bin zu meinem Hausarzt gegangen, er hörte mir zu und ich erzählte ihm alles.
Von meinen Schmerzen, von den Windeln und davon, dass ich einfach keine Lust mehr habe so zu leben.
Wir entschlossen uns mit meinem Gastroenterologen zu reden und alle Untersuchungen zu machen, um wieder ein Stoma zu bekommen.
Nicht mal 4 Wochen später hatte ich meinen Termin im Krankenhaus und bekam erneut ein Stoma. Ich nenne Ihn Bernd. Es ist einfacher, wenn er einen Namen hat. Das nimmt einem den Schrecken. Ihr könnt es ja nennen, wie ihr wollt, und wenn ihr ihn Kacksack nennt, das ist egal. Mir hat es sehr geholfen.
Nun war ich 27 Jahre alt.
2014 fing also mein neues Leben an.

 

Seit dem Tag geht es mir so gut wie nie, ich kann wieder alles machen.
Mein Hund hat wieder ein Frauchen, mit dem das Leben Spaß macht. Ich bin wieder aktiv.
Meine Hobbies kann ich wieder ausleben, Schwimmen gehen klappt und selbst ins Fitnessstudio gehe ich wieder.
Nach einer Zeit der Ruhe sollte ich über die Krankenversicherung eine berufliche REHA machen, in der meine Arbeitsfähigkeit überprüft werden sollte.
Leider ist diese momentan nicht gegeben. Ich wurde Anfang 2016 erwerbsunfähig und beziehe eine Rente. Diese ist vorerst bis 2018 befristet.
Schade finde ich, dass es so wenig Infos gibt, die an junge Leute gerichtet sind. Mich hat sehr erschrocken, dass in allen Broschüren oder Infos zu Selbsthilfegruppen nur Leute mit grauen Haaren abgebildet sind. Vor allem, weil ich inzwischen weiß, wie viele Menschen in allen Altersklassen betroffen sind.
Ich möchte euch sagen, egal wie alt man ist: Ein Stoma ist nichts Schlimmes. Man kann ein normales Leben führen. Wenn einem das Annehmen auch am Anfang schwer fällt. Denkt daran, ihr seid nicht allein. Je einfacher ihr damit umgeht, umso normaler und auch neutraler nimmt euch eure Umwelt war.
So ein Beutel am Bauch rettet Leben und er will es euch nicht schwerer machen. Klar hat man immer mal Rückschläge, aber ihr lebt. Das ist doch das Wichtigste.
Damit kann man sogar einen Partner kennenlernen.
Das habe ich auch geschafft. Ich habe da echt einen absoluten Glücksgriff gemacht.
Das schafft jeder andere auch.

 

Lieben Gruß Eure Jana

Lila Hoffnung - CED und Darmkrebshilfe e. V.

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