Lila Hoffnung - aus Erfahrung zur Idee!
Uns alle verbindet ...
... eine einzeln gemachte Erfahrung, die jetzt ein gemeinsames Ziel hat!
... unser Ziel:
Andere glücklich zu machen, Lebensfreude zu verschenken! Weil es sich zu leben lohnt.
Ihr seid nicht allein - Ihr seid bei uns willkommen!
Wir helfen Euch gern - denn Euer Weg war unser Weg.
Mein Weg - so fing alles an, Ihr kennt das vielleicht
Warum mache ich das alles, fragt Ihr Euch?
Ich bin an Morbus Crohn erkrankt. Nach mehreren perianalen Abszessen mit Fistelbildung, Cortisontherapie, Azathioprin, Humira und etlichen weiteren Medikamenten, kam es zwei Mal zum paralytischen
Darmverschluss.
Man entschied sich im Januar 2016 zur Entfernung des terminalen Ileums - rund 30 cm Darm.
In dieser langen Leidenszeit haben folgende Symptome mein Leben bestimmt:
Ich konnte nicht wie jeder gesunde Mensch einfach mal weggehen, hatte Angst, nicht schnell genug zur Toilette zu kommen (bis zu 20 mal täglich im Schub), an Essen außerhalb der eigenen vier Wände
war nicht zu denken.
Isolation, Schwäche, extreme Müdigkeit, Gelenkschmerzen und Gewichtsverlust haben zudem mein Leben bestimmt. Erst nach meiner OP mit anschließender Reha, in der ich viel über die Krankheit,
Ernährung und Sport gelernt habe, konnte ich wieder neue Kraft schöpfen und kann mein Leben zur Zeit wieder zum größten Teil selbst bestimmen. Dennoch bin ich sehr eingeschränkt.
So habe ich die Idee entwickelt, diesen Verein zu gründen. Wir wollen Menschen, die an einer CED oder an Darmkrebs erkrankt sind, Lebensenergie und Mut durch Herzenswunsch-Erfüllung schenken und Zuversicht spenden. Wir möchten durch Veranstaltungen in Form von Öffentlichkeitsarbeit, Arzt-Patienten-Seminaren, Gruppenaustausch und Tagungen ein Zeichen setzen und das Thema Darmerkrankungen aus der Tabuzone holen.
Hoffnunggeber - unsere Vorstandsmitglieder
Ich bin Lila Hoffnung, weil ...
ich als betroffener Morbus Crohn-Patient und Gründer von Lila Hoffnung - CED und Darmkrebshilfe e. V. anderen Erkrankten Mut, Zuversicht und Lebensfreude schenken möchte. Besonders wichtig ist es mir das Thema Darmerkrankungen zu enttabuisieren.
2. Vorsitzender
Derzeit nicht besetzt
Ich bin Lila Hoffnung, weil ...
ich gern erkrankten Menschen Herzenswünsche erfüllen möchte, damit Energie für neuen Lebensmut freigesetzt wird.
Ich bin Lila Hoffnung, weil ...
es für mich eine
Herzensangelegenheit ist. Es darf kein Tabu sein über den Darm zu sprechen und dabei möchte ich helfen.
Ich bin Lila Hoffnung, weil ...
ich Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung helfen will und ebenso auch Nichtbetroffene durch Aufklärung und Prävention erreichen möchte. Denn letzendlich kann es jeden treffen. Darmkrebsvorsorge geht uns alles an!