Lila Hoffnung - Blog

#vlog 3 wir sind #darmtastisch ist online - Der Kronkorkenvlog

1.4 Tonnen Kronkorken in den ersten zwei Monaten

Donnerstag und Freitag hieß es Ärmel hochkrempeln, alte Klamotten an und ran an die Kronkorken. Tanja und Holger haben die gesammelten Kronkorken der letzten gut 2 Monate gestern beim Containerdienst / Schrotthandel Wilhelm Walkling e.K. abgegeben.

Es wird immer und immer mehr. Wir konnten bereits gestern 1,4 Tonnen der kleinen Blechverschlüsse verschrotten. Wahnsinn. Vielen Dank an alle fleißigen Sammler und an Geschäftsführer Julius Falkenhain-Walkling für die großartige Unterstützung. Wir sammeln fleißig weiter.

Unser Holger ist gerade dabei den nächsten Vlog zu schneiden. Seid gespannt.

Foto: v.l Holger Busse, Julius Falkenhain-Walkling

Neues vom Team Lila Hoffnung

Am heutigen Sonntag traf sich das Planungs- und Vorstandsteam nach etwas längerer Auszeit auf Grund Holger‘s krankheitsbedingten Ausfall.

Themen waren unter anderem die nächsten Herzenswunscherfüllungen, Termine 2020, unser neuer Vlog #darmtastisch und der nächste Lila Hoffnung Charity Run 2021, im Rahmen unseres 5-jährigen Bestehens.

Daumen hoch 👍🏽 von unserem Holger für die anstehenden Projekte.

Wir freuen uns riesig auf die nächsten Wochen und Monate und werden Euch dabei natürlich fleißig mitnehmen💜

Mein Kampf zurück zu alter Stärke

Hallo Ihr Lieben. Die ersten 1,5 Monate in diesem Jahr sind bereits schon wieder rum. Weil so viele nachgefragt haben wie es mir aktuell geht, folgt ein kleines Update. Leider hatte ich in der letzten Woche einen Magen,-Darminfekt, der mich ein wenig im Training ausgebremst hat.

Bis dahin war es allerdings ein gutes Jahr. Der Blutdruck wird besser und auch meine Kontrolluntersuchung bei meinem Gastroenterologen ergab keine ganz neuen Erkenntnisse. Im August wird das nächste Mal gespiegelt. Ich werde Euch dabei ein bisschen mitnehmen.

Das Training 🏋️‍♀️ läuft weiter super. Ich liebe dieses Gefühl von Freiheit, Ausgeglichenheit und Frische beim und nach dem Sport.

Mo-Mi-Fr sind meine Trainigstage. An den Wochenenden ist dann Ruhetag. Besonders wichtig ist die Belastungssteuerung #balanceisthekey

Wie oft trainiert Ihr die Woche? Was macht Ihr für Sport?

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende

Euer Holger

Kinky Gin Gin stellt sich vor!

Servus liebe Freunde von Lila Hoffnung. Heute stellen wir Euch unser neues Teammitglied Kinky GinGin einmal genauer vor.

Meine Symptome wurden jahrelang nicht ernst genommen. Man schickte mich von einem Arzt zum Spezialisten und wieder zurück. Es wurde auf die Psyche geschoben. Näher hingesehen hat man erst, als es fast zu spät war: Ich kam damals mit 21 Jahren mit abdominalen Schmerzen ins erste Krankenhaus, wo erst auch nichts näheres festgestellt wurde.

Nachdem ich vor Schmerzen aus eigener Kraft nicht mehr gehen konnte, holte mich meine Mutter auf eigene Verantwortung aus dem Krankenhaus, wo uns daraufhin mitgeteilt wurde "...das können Sie schon so machen, aber wenn erneut was sein sollte brauchen Sie nicht meinen, dass wir Sie mit dem Krankenwagen holen!"

Meine Mutter brachte mich in eine Uniklinik. Dort wurde untersuchungstechnisch erst einmal auch nichts unternommen "weil ja schon Freitag" war. Ich sollte am Montag nochmals zur Koloskopie, bekam Sonntag das allseits beliebte Moviprep. Dann nahm der Horror seinen Lauf. In der Nacht zum Montag schrie ich vor Schmerzen, obwohl ich mit stärksten Schmerzmitteln vollgepumpt war. Ich bat darum mir irgendwas zum sterben zu geben, weil ich mir nichts anderes mehr gewünscht habe.

Um 1 Uhr nachts wurde dann doch ein CT angeordnet, da ich immer wieder bewusstlos wurde durch die Schmerzen. Mein Dünndarm war perforiert. Das Bauchfell entzündet. Man bedenke, dass ich davor schon 2 Liter Abführmittel getrunken hatte. Nun musste es plötzlich schnell gehen. Man sagte meinem 21-jährigen Ich, ich sollte meine Mutter anrufen und mich verabschieden, weil sie nicht wüssten, ob ich nochmal aufwache. "Wir müssen uns beeilen, in 30 Minuten sind Sie tot!". Okay...wow. Ich glaube dieses Gespräch habe ich bis heute nicht verarbeitet.

Dann folgte die 6-stündige Operation. 80cm Dünndarm und das terminale Ileum wurden entfernt. Ich bekam ein temporäres Stoma. Bei allem Übel habe ich überlebt. Habe die Zeit danach ohne REHA (weil diese mit nicht genehmigt wurde) dank der Pflege meiner Mutter überstanden. Das Stoma konnte nach 6 Monaten zurück verlegt werden. Davor musste ich mich noch einigen, teilweise fragwürdigen Untersuchungen unterziehen.

Ein Jahr danach musste ich nochmals unters Messer, da meine Bauchdecke gerissen war. Ich bekam ein Netz eingesetzt, sowie eine Narbenkorrektur, da ich eine Wundheilungsstörung habe und es eher aussah, als hätte man mir einen mutierten Regenwurm auf den Bauch geklebt. Es folgten noch einige Eingriffe bei denen mir Stenosen gedehnt, oder Wucherungen im Darm entfernt wurden.

Ich habe mich nach der Gabe von verschiedensten Kortison Präparaten gegen Immunsupressiva entschieden. Gegen den Rat des damaligen Arztes. Ich habe meinen Körper, meine Krankheit, die Reaktionen auf Lebensmittel jahrelang förmlich studiert. Es kamen ein Gallensäureverlustsyndrom, Zöliakie, Laktose- und Histaminintoleranz dazu. Zudem kämpfe ich gegen Adhäsionen in meinem Bauch, die durch die ganzen Ops entstanden sind.

Trotzdem bin ich weitestgehend schubfrei. Ich sehe unsere Ernährung als "Medikament" an. Beschäftige mich viel mit Lebensmitteln und deren Wirkung und starte im Sommer 2020 meine Ausbildung zur holistischen Gesundheitsberaterin. Um mir und anderen Betroffenen besser helfen zu können und um noch mehr zu verstehen, wie das Wunder "Körper" eigentlich funktioniert. Auf meiner Seite auf Instagram versuche ich anderen Betroffenen Mut zu machen. Auch zu zeigen, wenn es mir nicht gut geht.

Ich freue mich auf die Zusammenarbeit mit euch!

Viel lila Liebe 💜 von eurem Crohnie aus Oberbayern

Foto 📸 Leni Papilio Photograph

Heute ist Welttag der Kranken!

Der heutige Welttag der Kranken soll Gelegenheit bieten, sich mit kranken Menschen sowie dem Thema Krankheiten allgemein auseinanderzusetzen. Wenn sich im eigenen Familien- und Freundeskreis kranke Menschen befinden, so wäre es eine gute Gelegenheit, diese zu besuchen und ihnen etwas Gutes zu tun.

Darüber hinaus ist es auch wichtig, diejenigen zu würdigen, die kranke Menschen betreuen und pflegen. Ein einfach nur von Herzen kommendes „Danke“ kann hier schon viel bewirken.

Wir sagen allen Familienmitgliedern, Freunden, Pflegekräften und Ärzten DANKE, die sich so wundervoll um CED und Darmkrebspatienten kümmern und Ihnen Mut machen. Ihr seid wundervoll!

Das Team Lila Hoffnung wächst!

Wir begrüßen sehr herzlich Botschafterin und Teammitglied Model Kinky GinGin. Wir freuen uns riesig. Ich bin Lila Hoffnung Botschafterin weil ich selbst seit meinem 16. Lebensjahr an Morbus Crohn leide und zudem einen Darmkrebspatienten in meinem engeren familären Umfeld hatte. Ich arbeite als Model und möchte meine Reichweite dafür nutzen CED bekannter zu machen. Zudem ist die Darmkrebsvorsorge ebenfalls ein sehr wichtiges Thema, das noch immer unterschätzt bzw. totgeschwiegen wird. Ich denke gemeinsam kann man viel bewegen und anderen Betroffenen Mut machen und zeigen, dass es trotz dieser schweren Krankheit auch wieder aufwärts gehen kann und man nicht alleine ist! Foto: Clasky Photography

Nicole erholt sich im Tropical Island!

Nicole erkrankte mit Mitte 40 an Darmkrebs. Nach einer schweren Operation und einigen sehr anstrengenden Therapien, war es Ihr Wunsch mit Ihren engsten Vertrauten einmal durchzuatmen, sich vom krankeheisbedingten Alltag zu erholen. Wir machten diesen Herzenswunsch vergangenes Wochenende war. Für Nicole ging es 2 Tage nach Berlin ins Tropical Island. "Wir helfen Hand in Hand mit unserem Projekt „Glücksmomente für Darmkrebshelden“, erklärt Lila Hoffnung Gründer Holger Busse.

Wir unterstützten mit den „Glücksmomenten für Darmkrebshelden" Patienten mit der Diagnose Darmkrebs und sind für Sie da. Ist die Diagnose Darmkrebs erst einmal gestellt, beginnt für viele Betroffene oft eine Zeit voller Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte und Therapien, die den Alltag der Erkrankten und ihrer Familien auf den Kopf stellen.

Die Diagnose belastet den Alltag der Betroffenen und Familien. Mitunter sind die finanziellen Möglichkeiten erschöpft, da Betroffene nicht mehr arbeiten können. Mit einem Glücksmoment hilft der Verein Darmkrebspatienten um Ihnen neuen Mut und Kraft schenken. "Die Erfüllung eines Glücksmomentes soll entscheidend dazu beitragen, den oft sehr belastenden Alltag besser bewältigen zu können und einmal abzuschalten." so Busse weiter

Jahr für Jahr erkranken über 60.000 Deutsche an Darmkrebs - und noch immer stirbt fast die Hälfte. Betroffen sind nicht nur Ältere. Viele Patienten sind heute unter 50 Jahre alt, nicht wenige unter 40 Jahre. Häufig wird der Tumor dann in einem metastasierten Stadium diagnostiziert. Ein familiäres Risiko kann dazu führen, dass Darmkrebs schon in jungen Jahren auftritt. Also lange bevor man sich über Krebserkrankungen Gedanken macht. Das ist das Heimtückische am erblichen oder familiär gehäuften Darmkrebs. Für alle Menschen ist es wichtig, in der eigenen Familie nachzuforschen, ob Darmkrebs, Darmpolypen oder Krebs vorgekommen sind.

Für Darmkrebs gibt es effektive Vorsorgemöglichkeiten. Bei der Darmspiegelung lassen sich Karzinome bereits im heilbaren Frühstadium diagnostizieren und Polypen, die gutartigen Vorstufen von Darmkrebs, lassen sich abtragen, bevor sie entarten.

"Neben der familiären Veranlagung zählen aber auch auch die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu den Risikofaktoren. Eine regelmäßige Vorsorge ist daher insbesondere für CED-Betroffene äußerst ratsam." erklärt Busse

Geplant und umgesetzt wird das Projekt durch Lila Hoffnung Gründer Holger Busse und seinem Team. Finanziert werden die Glücksmomente durch eine Spende der Aktion "Das Goldene Herz" der Braunschweiger Zeitung. Dies macht unser Wunscherfüllungsprojekt zu etwas ganz Besonderem.

Nicole wir hoffen Ihr hattet ein tolles Wochenende💜

Euer Team Lila Hoffnung

Wir helfen Hand in Hand mit unserem Projekt „Glücksmomente für Darmkrebshelden“

Heute ist Weltkrebstag. Noch immer erkranken jedes Jahr in Deutschland über 60.000 Personen an Darmkrebs. Dabei betrifft die Krankheit keineswegs nur ältere Menschen. Viele sind unter 50 oder sogar unter 40 Jahre alt.

 

Neben der familiären Veranlagung zählen u.a. auch die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu den Risikofaktoren. Eine regelmäßige Vorsorge ist daher insbesondere für CED-Betroffene äußerst ratsam. Wenn du hierzu Fragen hast, wird dein Arzt dich sicher gern beraten.

 

Ist die Diagnose Darmkrebs erst einmal gestellt, beginnt für viele Betroffene oft eine Zeit voller Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte und Therapien, die den Alltag der Erkrankten und ihrer Familien auf den Kopf stellen. Hinzu kommen häufig noch finanzielle Belastungen. Diese Patienten möchte Lila Hoffnung-CED und Darmkrebshilfe e. V. auch in diesem Jahr mit dem Projekt „Glücksmomente für Darmkrebshelden" unterstützen. Geplant und umgesetzt wird das Wunscherfüllungsprojekt durch Lila Hoffnung-Gründer Holger Busse und sein Team.

 

Finanziert wird dieses hoffnungsstiftende Projekt durch eine Spende der Aktion "Das Goldene Herz" der Braunschweiger Zeitung.

„Mit einem Glücksmoment möchten wir Darmkrebspatienten etwas Gutes tun, neuen Mut und Kraft schenken,“ erläutert Holger Busse die Motivation: „Die Erfüllung eines Glücksmomentes soll entscheidend dazu beitragen, den oft sehr belastenden Alltag besser bewältigen zu können. Dies macht unser Wunscherfüllungsprojekt zu etwas ganz Besonderem.“ Kennt Ihr einen Darmkrebspatienten dem wir einen Herzenswunsch erfüllen können, dann nehmt jederzeit Kontakt zu uns auf. Alle Informationen findet Ihr unter www.lilahoffnung.de

Werde DU Lila Hoffnung - Hoffnungsträger

Trage unsere Botschaft in die Welt 🌎“Mein Darm ist kein Tabu“ - Wie könnt Ihr uns helfen

Unterstützt uns! Macht mit!
👉🏽Teilen
👉🏽Weitersagen
👉🏽Selbst ein Foto machen

Macht Betroffenen mit Eurem Foto Mut. Helft Ihnen dabei, mit Ihrer Erkrankung besser umzugehen. 👉🏽Deshalb seid dabei!

https://www.lilahoffnung.de/mein-darm-ist-kein-tabu/

Heute vor vier Jahren!

Exakt vier Jahre her und wahrscheinlich einer der schlimmsten Tage meines Lebens. Entfernung von rund 30cm meines Darms auf Grund meiner Erkrankung #morbuscrohn

Behindert oder gesund, hässlich oder hübsch, dick oder dünn, man liebt nicht mit den Augen, sondern mit dem Herzen!

Liebe Dich selbst!Ich trage mal L mal XXL...naaaa und...nicht jeder kann etwas für seine Figur, gerade wenn man starke Medikamente nimmt, wie Cortison oder chronisch krank ist.

Ob moppelig oder dünn, so lange es Euch gesundheitlich gut damit geht, lasst einfach alle anderen reden. Sie wissen nicht wie stark Du bist. Es ist Ihre Schwäche wenn sie über Dich reden, statt mit Dir!

Warum

Weil das Leben Spaß macht!

Seid mutig. Seid stark.
Euer Holger

Sei verrückt, sei außergewöhnlich!

Ja, dass bin ich tatsächlich. Vor vier Jahren noch in Lebensgefahr durch einen Darmverschluss. Die Ursache! Morbus Crohn! Eine chronisch entzündliche Darmerkrankungen.

2018 bin ich dann 704 Kilometer in 7 Tagen mit dem Fahrrad durch Deutschland gefahren um auf die diese Krankheitsbilder aufmerksam zu machen! Mein Darm ist kein Tabu!

DAS HIER IST DAS VERRÜCKTESTE LEBEN, DAS ICH JE HATTE.
Ich wünsche Euch einen guten Start ins Wochenende

Euer Holger

Eine chronische Erkrankung sieht man dir nicht an!

Niemand sieht, wie es dir gerade geht, weil du nicht offensichtlich Krank bist.. dabei ist die Krankheit immer da. Sie ist dein ständiger Begleiter. Die Schübe kommen und gehen nach Lust und Laune, sie kommen unerwartet, manchmal schwächer & manchmal stärker. Fakt ist, der Schub kommt immer wieder

Worüber aber keiner so gerne spricht, nicht einmal wir Betroffenen ist doch die Tatsache was in unserem Körper vorgeht - insbesondere unter einem Schub. Wenn dein Tag u.a. von blutigen Durchfällen begleitet wird, kannst du nicht davor weglaufen - Schmerzen kann man ggf. überspielen, aber den Drang des Körpers das Blut auszuscheiden kann niemand unterdrücken & Orte mit Toilette sind heilig, wohingegen Orte ohne ganz gekonnt gemieden werden.

Und dann gibt es die, die sich fragen wieso man unter einem Schub nicht einfach zu Hause bleibt, sich ausruht und dem ganzen aus dem Weg geht.. immerhin geht es auch für uns darum, eine gewissen Schamgrenze zu überwinden, wenn man plötzlich auf Toilette muss und nichts mehr halten kann.

Die andere Frage ist aber doch eher die, ob wir uns mit einer chronischen Krankheit unter einem Schub verstecken müssen. Sollen wir eventuell Wochen (die ein Schub andauern kann) zu Hause bleiben, uns verstecken und "so tun als wäre nichts".. nein! #meindarmistkeintabu und ich möchte Leben, ob mit oder ohne Schub.

Es gibt genug Situationen wo dich diese Krankheit in die Knie zwingt und du keine Wahl hast, wohin du gehst.. aber wenn ich doch die Wahl habe das Leben vor meiner Haustür zu genießen, mit meinen Kindern / Freunden, gehe ich doch und Lebe.. oder..?

Vera setzt ein starkes Zeichen

Auch unsere Botschafterin Vera Int-Veen setzt ein starkes Zeichen 💜💪🏽 „Ich bin Lila Hoffnung Botschafterin, weil das Thema Darmerkrankungen kein Tabu mehr sein darf.Die Darmkrebsvorsorge ist extrem wichtig. Aufklärung ist gefragt - hierbei möchte ich helfen!“

Werde auch Du Hoffnungsträger

Das bin ich. 29 Jahre alt, verheiratet, zweifache Mama UND was niemand sieht chronisch Darmkrank. Es war im Dezember 2010 wo ich mit starkem Blutdurchfall ins Krankenhaus kam. Nach einer Darmspiegelung & einigen Untersuchungen bekam ich die Diagnose Colitis Ulcerosa. Ich war gerade 20 Jahre alt, als sich mein Leben komplett auf den Kopf stellte. Immerhin hatte ich zuvor noch nie etwas von dieser Erkrankung gehört..

Ende diesen Jahres bin ich bereits 10 Jahre offiziell erkrankt - eine Zeit in der ich oft auf den Boden der Tatsachen zurück geholt worden bin. Monate mit vielen Höhen und Tiefen, einigen Rückschlägen, Schmerzen, Darmspiegelungen, Magenspiegelungen, Krankenhausaufenthalten..

Eine chronische Erkrankung sieht man den meisten Menschen nicht an, aber es gibt sie. Die Krankheit & die Betroffenen! Ich möchte hiermit ein Zeichen setzen, gemeinsam mit Holger & Lila Hoffnung!DENN #meindarmistkeintabu.

Du kennst jemanden, der Betroffen ist oder bist es sogar selbst - dann setz auch du ein Zeichen.

Wir müssen reden...über Stuhldrang!

Ja richtig, einfach mal über das was wir ALLE jeden Tag machen💩
Wahrscheinlich liest jetzt kaum jemand weiter, weil es ein unangenehmes Thema ist, manch einem ist es sogar peinlich. Für einige von uns, wahrscheinlich rund 350.000 Menschen gehört es aber mehr zum Alltag, als es ihnen lieb ist.

Sie leiden unter #morbuscrohn oder #colitisulcerosa oder sie haben im jungen Alter, hier meine ich unter 40 Jahren #darmkrebs
Aus dem Leben eines Morbus Crohn #patienten ...ist mir heute folgendes passiert. Ich war rund 1,5 Stunden am See, habe noch rund 1000 Schritte vor mir und dann ging es los. Ich muss furchtbar dringend zur Toilette.

Das Notfallpaket dabei, aber keine Möglichkeit kurz im Gebüsch zu verschwinden. Also versuche ich es mit ruhigem Atmen, kurzem hinsetzen auf einer Bank. Das war meine Rettung um es hinauszuzögern, bevor es in die Hose geht. Habt Ihr Tipps, wenn es mal dringend wird?

Ich habe bewusst dieses Foto gewählt, weil es viele Emotionen ausdrückt. Wut, Kampfgeist und Stärke.

Also Freunde. Ihr seid nicht alleine und ich wette auch gaaaanz vielen gesunden Menschen passiert das öfter.

 

Habt einen schönen Sonntag
Euer Holger

Der innere Schweinehund ist meist der größte Gegner auf dem Weg zu einem aktiveren Lebensstil.

Tag 10. Fünf Trainingseinheiten! Der innere Schweinehund ist meist der größte Gegner auf dem Weg zu einem aktiveren Lebensstil. Um ihn zu überwinden, ist es wichtig, dass Du Dich nicht direkt zu Beginn mit zu hohen Vorsätzen überforderst.

Steig lieber ohne Druck ein und lass es etwas langsamer angehen. Dann ist der Einstieg meistens gar nicht so schwer. Gerade nach einem Schub.
Manchmal ist es gut Dinge in Deinem Leben zu ändern. Für mich war es recht früh im Jahr der Wechsel zu einem anderen Hausarzt.

Gar nicht weil ich unzufrieden war, sondern einfach das ein anderer Mediziner mit anderem Blick auf mich schaut. Eine super Entscheidung. Jetzt gehen wir es gemeinsam an meinen Blutdruck in den Griff zu bekommen. Parallel lässt sie mein Herz kardiologisch untersuchen und im Februar die nächsten Blutwerte zur Beobachtung des Crohns.

Nichts ist wichtiger als unsere eigene Gesundheit. Ich merke mit jedem Training eine Verbessrung meines Wohlbefindens. Klare Empfehlung meiner Ärztin trotz des Blutdrucks. Weitermachen. Ganz wichtig wenn es Euch nicht gut, lasst es medizinisch abklären.

Habt einen tollen Start ins Wochenende.
Euer Holger

Vielen Dank an den TSV Bodenstedt

Was der TSV Bodenstedt Darts / TSV Bodenstedt v. 1910 e.V. zu Gunsten von Lila Hoffnung auf die Beine stellt ist einfach großartig 💜🙏🏽💜Wir freuen uns riesig über Eure Unterstützung uns sagen DANKE, DANKE, DANKE

Das Streben nach Glück ist wichtig; es hält uns in Bewegung.

Das Streben nach Glück ist wichtig; es hält uns in Bewegung.Samstag war mein zweites Training 🏋️‍♀️ im neuen Jahr . Was soll ich sagen, es lief viel, viel besser als noch vorgestern.

Die Pause, tat mir unwahrscheinlich gut. Ich merke bereits jetzt, wie sehr mir und meinem Körper der Sport gefehlt hat. Sicher ist es noch ein weiter Weg zu der Form, die ich einmal hatte. Das ist mir jetzt allerdings erst einmal egal.

Es tut einfach gut wieder unter Leute zu kommen, wieder zu schwitzen und einfach Spaß zu haben.


Mir ist gestern bewusst geworden, dass ich die letzten Monate etwas von meinem Weg, den ich in der Reha eingeschlagen habe, abgekommen bin. Das ändere ich jetzt wieder. Ich führe es auf die Routine zurück. .

Seid Sonntag schreibe ich meine Wochenpläne und takte meine Woche komplett durch. #backtotheroots

Deine erste Pflicht ist, dich selbst glücklich zu machen. Bist du glücklich, so machst du auch andere glücklich.

Ach Du Schreck!

Wir haben so unglaublich viele Nachrichten auf Holgers letzen post erhalten. Hier die Fortsetzung. Ach Du Schreck! Das war heute mein erster Gedanke als ich aufgewacht bin. Ich fühle mich schlapp, habe das Gefühl krank zu werden. Kann ja wohl nicht angehen!

 

Also bin ich langsam in den Tag gestartet. Habe gefrühstückt, mir bewusst Zeit für mich genommen und auf dem Sofa entspannt.
Ich hatte mir fest vorgenommen, dass erfolgreiche Training von gestern fortzusetzen. Nachdem ich schon am Vortag ein paar Problemchen mit dem Kreislauf hatte, war die Entscheidung klar.

 

Heute ist Trainingspause, wenn auch zähneknirschend. Gerade nach einem langen Schub #morbuscrohn , ohne Sport, ohne regelmäßige Bewegung, ist es trotz großer Motivation wichtig auf seinen Bauch zu hören. Balance is the key. Bei allem was wir machen. So werde ich heute den Abend entspannt angehen und mit einer schönen #meditation 🧘‍♀️einschlafen.

 

Wo auch immer du hingehst, geh mit ganzem Herzen

Aus dem Alltag mit Morbus Crohn

08:00 Uhr der Wecker klingelt! Heute, endlich, nach 3 Monaten im Schub, Training 🏋️‍♀️ im neunen Studio. Ich will nicht. Ich habe Ängste. Ich fühle mich nicht wohl. Wieder eine neue Umgebung. Was ist wenn der Darm nicht mitspielt #morbuscrohn? Soll ich vielleicht lieber absagen?

Nein! Ich habe sehr mit mir gekämpft.Wo ist mein Selbstbewusstsein geblieben? Erinnerungen aus schlimmen Zeiten gehen mir durch den Kopf.

Also los. In Ruhe frühstücken, kurz meditieren und Sachen packen. Let‘s go💪🏽

Die beste Entscheidung, denn ich fühle mich großartig. Vielen Dank an das tolle Team für die klasse Einweisung. Das hat viel Spaß gemacht. Am Nachmittag ging es dann noch eine Runde an den See. Immer mit Notfallpaket.

365 neue Seiten. 12 neue Kapitel. Und alles leer. Es liegt an dir, was du daraus machst! Seid mutig, seid stark💜

 

Weil das Leben Spaß macht !

 

Herzliche Grüße,
Euer Holger

Auch 2020 sammeln wir fleißig Kronkorken

Ihr seid der Wahnsinn. Weiter geht’s #2020 #kronkorken

Frohes Neues Jahr

Ein neues Jahr voll neuer Träume, neuer Hoffnung, neuer Chancen, viel Gesundheit und neuer Liebe.

 

Wir wünschen euch allen ein schönes, erfolgreiches aber vor allem beschwerdefreies 2020🍀💜Wir freuen uns auf tolle gemeinsame Projekte und Erlebnisse.

Happy New Year🍀vom gesamten Team Lila Hoffnung 💜

Jahresrückblick: Holger Busse folgt Einladung beim Bundespräsidenten

Am 30. August 2019 war es soweit. Holger fuhr aufgeregt nach Berlin. Normalerweise sorgen sie dafür, dass es anderen gut geht - jetzt gab es ein Fest nur für sie: Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier lud Ehrenamtler zum Bürgerfest in das Schloss Bellevue in Berlin ein. Rund 4.000 Menschen tummeln sich hier, tauschten Erfahrungen aus und diskutieren über aktuelle Themen. Mit dabei unser Vorsitzender Holger Busse, der der Einladung des Bundespräsidenten zum Bürgerfest 2019 folgte. Das diesjährige Thema lautete "Lust auf Zukunft". So verschieden das Engagement der Bürger auch sei, alle würden dazu beitragen, dass die Demokratie stark bleibe, sagte Steinmeier. Gastgeber des Bürgerfestes 2019 waren die Republik Finnland und Nordrhein-Westfalen.

Für musikalische Unterhaltung sorgten unter anderem Tom Gaebel und Lena Meyer-Landrut.

„Ich bin begeistert über diese fröhliche, positive und angenehme Stimmung. Das war ein tolles Erlebnis und ich bin sehr dankbar, dass ich dabei sein durfte.“so unser Vorsitzender

Frohe Weihnachten

Das gesamte Team Lila Hoffnung - CED und Darmkrebshilfe e. V. wünscht frohe Weihnachten und dankt allen Ehrenamtlichen, Fördermitgliedern, Botschaftern und Partnern für die großartige Unterstützung !

Santa Claus Is Coming to Town - Wir wünschen Euch einen schönen 4.Advent❄️

Glücksmomente für Darmkrebshelden - Nicole erholt sich im Tropical Island

Glücksmomente für Darmkrebshelden. Nicole erkrankte mit Mitte 40 an Darmkrebs. Nach einer schweren Operation und einigen sehr anstrengenden Therapien, ist es Nicoles Wunsch mit Ihren engsten Vertrauten einmal durchzuatmen. „Wir freuen uns sehr Nicoles Wunsch kurz vor Weihnachten erfüllen zu können. Das gesamte Team Lila Hoffnung wünscht Ihr ein wundervolles Weihnachtsfest, viel Gesundheit und Anfang des Jahres zwei tolle Tage im Tropical Island.“ erklärt unsere Schatzmeisterin Tanja

Dank der Spendenaktion „Das Goldene Herz“ von der Braunschweiger Zeitung können wir zweckgebunden Glücksmomente für Darmkrebspatienten wahr werden lassen.

Möchtet Ihr einem Darmkrebspatienten eine Freude machen, wendet Euch gerne jederzeit an uns unter www.lilahoffnung.de

Foto 📸Tropical Island


Wir wünschen Euch einen wundervollen 3. Advent? Seid Ihr schon in Weihnachtsstimmung?

Seniorenzentrum Peine am Herzberg spendet 470,00 Euro

Gestern nahm unsere Schatzmeisterin Tanja, einen Spendenscheck in Höhe von 470,00 Euro vom Seniorenzentrum Peine am Herzberg, aus den Einnahmen des Sommerfestes entgegen.

Wir bedanken uns sehr herzlich für die großzügige Unterstützung und wünschen allen Mitarbeitern, Bewohnern und Angehörigen eine besinnliche Adventszeit und ein friedvolles Weihnachtsfest🎄🎅🏻❄️

Die J. Fricke Baustoffe & Transporte Peine GmbH spendet 500,00 Euro

Die J. Fricke Baustoffe & Transporte Peine GmbH hat in diesem Jahr statt der sonst üblichen Geschenke zu Weihnachten 🎅🏻 den dafür vorgesehenen Betrag in Höhe von 500,00 Euro an uns gespendet.

Wir bedanken uns sehr herzlich für die großzügige Unterstützung und wünschen allen Mitarbeitern eine besinnliche Adventszeit und ein friedvolles Weihnachtsfest🎄❄️

Tag des Ehrenamtes

Wie passt der DARM und EHRENAMT zusammen? Ich finde ganz #darmtastisch Anlässlich zum Tag des Ehrenamtes möchte ich mich bei dem gesamten Team von Lila Hoffnung - CED und Darmkrebshilfe e. V. bedanken.

Vielen herzlichen Dank für Euer Engagement. Mit Eurer Hilfe schaffen wir es bundesweit das Thema Darmerkrankungen zu enttabuisieren und betroffenen Patienten durch Erfüllung eines Herzenswunsches Mut zu machen.

Wollt auch Ihr uns unterstützen schaut gerne einmal auf unserer Homepage vorbei.

Herzliche Grüße
Euer Holger

Holger On Air bei Radio SAW

Morgen am 05. Dezember 2019 findet der Internationale Tag des Ehrenamtes statt. Das Ziel des Gedenk- und Aktionstages ist die Anerkennung und Förderung ehrenamtlichen Engagements.

Unser Holger ist hierzu morgen bei radio SAW zu hören.

Wir wünschen Euch einen wundervollen 1. Advent

Viel Spaß mit #vlog2. Wir sind Lila Hoffnung

Heute ist der Internationale Tag für Toleranz...

...ausgerufen von der Unesco. Das Thema Darmerkrankungen darf in unserer Gesellschaft kein Tabu mehr sein‼️. Wir wollen erreichen, dass die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa bekannter werden, damit es Betroffene leichter haben sich zurecht zu finden. Weil das Leben Spaß macht!

👉🏽Lasst uns ein Zeichen setzen für mehr Toleranz.💜

Coming soon! Der Lila Hoffnung Vlog

Achtung! Wir sind derzeit eingeschränkt erreichbar!

Ihr Lieben. Derzeit erhole ich mich von den Folgen eines neuen Schubes #morbuscrohn. Auch ich habe Phasen in denen es mir gar nicht gut geht und genau dann heißt es dran bleiben und den Kopf oben behalten. Wie schwer das ist, weiß jeder von Euch🍀

Ich kann nur die Dinge beeinflussen die ich selbst in der Hand habe. Den Verlauf des #Crohns kann ich nicht steuern.

Allerdings versuche ich durch gute Ernährung, Sport, wenig Stress und ganz besonders Selbstachtung allen negativen Dingen entgegenzuwirken!

Also Kopf hoch, positiv denken und das tun was Dir gut tut🍀

In dringenden Fragen wendet Euch bitte an Tanja unter info@lilahoffnung.de

Liebe Grüße,
Euer Holgi

Autocrosser helfen mit !

Wir freuen uns riesig über eine Spende in Höhe von 1.500 Euro durch die Spendenaktion von Tobias Strauß, Timo Ekkel und Else Stefan Drees beim Werner Rennen 2019. Unser großer Dank gilt allen Autocrossern die uns erneut so großartig unterstützen. Besonders zu erwähnen ist Marcel Schwekendiek, der die Spendesumme von 2.250 Euro auf 3.000 Euro aufstockte. Weitere 1.500 Euro gingen an die Meta-Kids.Vielen herzlichen Dank für Euer großartiges Engagement💜🙏🏽

3.Mitgliederversammlung

Genießt das Leben, denn es ist schön! Mit diesen Worten eröffnete Holger Busse am 25.10.2019 die 3. Mitgliederversammlung.

Neun Jahre lang hat er gekämpft und am Ende doch verloren: Blogger Benjamin Wollmershäuser, der über sechs Jahre seinen Kampf gegen den Krebs dokumentiert hat ist am 22. März 2019 mit erst 29 Jahren verstorben.

OK das ist er jetzt...Der Abschiedspost. Es geht jetzt doch schneller als gedacht, was aber nicht schlimm ist“, schrieb Benni. „Es ist alles gut, es ist okay. Es ist alles besprochen. 9 Jahre sind mehr als alle erwartet hätten.“ Seinen Eintrag beendet er mit einem Appell an seine Follower: „Achtet auf euren Körper und hört auf Warnsignale. Aber vor allem: Genießt das Leben, denn es ist schön! Und denkt vielleicht ab und zu an mich.

Lieber Benni wir werden Dich niemals vergessen und Dir stets ein ehrendes Andenken bewahren.

Darmkrebspatienten werden immer jünger. Viele Patienten sind heute unter 50 Jahre alt, nicht wenige unter 40 Jahre, und häufig wird der Tumor dann in einem metastasierten Stadium diagnostiziert.

Jahr für Jahr erkranken über 60.000 Deutsche neu an Darmkrebs - und noch immer stirbt fast die Hälfte. Betroffen sind nicht nur Ältere. Das Risiko steigt auch für Menschen zwischen 20 und 34 Jahren stetig an. Bei rund 20-25% der Darmkrebsfälle beobachtet man eine familiäre Häufung von Darmkrebs, also eine Anhäufung von Darmkrebsfällen in einer Familie. Die genetischen Ursachen dafür lassen sich noch nicht eindeutig erschließen. Vielmehr ist es aufgrund der Familiengeschichte offensichtlich, dass hier für alle Familienmitglieder ein erhöhtes Darmkrebsrisiko besteht.

„Im Geschäftsjahr 2018 stand die Präventionstour 700 Kilometer in 7 Tagen, sowie unsere Veranstaltungsreihe "Der Darm im Mittelpunkt" im Fokus. Mit der Präventionstour erreichten wir durch die überregionale Berichterstattung über 350.000 Menschen. Rückblickend bleibt festzustellen, dass die Tour mit der Öffentlichkeitsarbeit an jedem Etappenziel, sowie dem Abschluss der Tour mit dem Arzt/Patientenforum in der Charitè Benjamin Franklin ein voller Erfolg war." so der Vorsitzende.  „Wir freuen uns über den stetig zunehmenden Beratungs- und Informationsbedarf. Sei es bei der Öffentlichkeitsarbeit, per E-Mail oder Telefon. Es ist ein gutes Gefühl anderen Betroffenen helfen zu können." erklärt der Lila Hoffnung Gründer.

Holger Busse dankte allen Mitgliedern, Partner und Unterstützern für die großartige Hilfe. „Ich bin meiner Familie und meinen Freunden sehr dankbar für die Leidenschaft, Energie und Zeit die jeder Einzelne für Lila Hoffnung investiert.“, ergänzte Busse.

Schatzmeisterin, Tanja Busse, berichtet über die finanzielle Entwicklung des Vereins. Die finanzielle Situation des Vereins ist geordnet. Zum Ende des Geschäftsjahres 2018 verzeichnet der Verein Lila Hoffnung-CED und Darmkrebshilfe e. V. 55 fördernde Mitglieder.

„Zusammenfassend ist festzustellen, dass sich unser Verein seit der Gründung sehr positiv entwickelt hat.", so die Schatzmeisterin. Nach dem Bericht wurde der Gesamtvorstand von der Mitgliedersammlung einstimmig entlastet. Busses Ideen gehen nicht aus. Für 2020 sind weitere Projekte bereits in Planung.

2020 soll es eine Wiederholung der Präventionstour geben. Dann eine Tour rund um Peine für Jedermann.

„Nach dem großen Erfolg im vergangenen Jahr wollen wir versuchen, so viele Menschen wie möglich in unserer Region zu mobilisieren. Die Planungen starten im Dezember." kündigt Holger Busse an.  Mit einem weiteren Projekt dem "Lila Hoffnung Vlog" wird der Verein Videos zu den Krankheitsbildern Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa und Darmkrebs drehen.Ziel ist es über den Alltag mit diesen Erkrankungen zu berichten und ein Zeichen zu setzen.

„In den ersten drei Jahren nach der Gründung des Vereins konnten wir über eine viertel Million Besucher auf unserer Homepage begrüßen. Mit den geplanten Videos wollen wir Hilfestellungen geben, informieren und Mut machen." so Busse weiter.

Abschließend appelierte der Vorsitzende an die Mitglieder. "Nehmt Symptome ernst, geht zur Vorsorge und sprecht offen über das Thema Darm und Darmerkrankungen. Weil das Leben Spaß macht!

Patrick setzt ein Zeichen!

Ich bin Patrick, 29 Jahre alt, aus Bayern und habe seit 2004 Morbus Crohn. Seit 2008 trage ich einen Stoma mit dem ich mittlerweile super klar komme. Weil ich mich von der Erkrankung nicht unterkriegen lasse, habe ich mir dieses Jahr noch die Lila Schleife auf die Brust tätowieren lassen. Ihr macht einen tollen Job. Alle Daumen hoch.

Vielen Dank Patrick für Deine tollen Worte und Deinen Mut.💜🙏🏽🍀

Unterstützt uns! Macht mit! Wie

👉🏽Teilen
👉🏽Weitersagen
👉🏽Selbst ein Foto machen

Deshalb seid dabei!

Mutmacher für alle, die sich nicht trauen, die verzweifeln, die unglücklich sind!

Nach knapp 10 Jahren Colitis Ulcerosa und einer Darmlähmung habe ich mein Colostoma seit dem 19.Dezember 2018. Ich präsentierte bereits 4 Monate nach der OP an der ersten Modeschau.

Mutmacher für alle, die sich nicht trauen, die verzweifeln, die unglücklich sind!

Vielen Dank für Deinen Mut liebe Alex💜

Unterstützt uns! Macht mit! Wie❓

👉🏽Teilen
👉🏽Weitersagen
👉🏽Selbst ein Foto machen

Deshalb seid dabei!

Hilfe für Svea

Wohnung/Appartement vorübergehend zur Miete in Kiel gesucht. Viele von Euch erinnern sich an unseren Aufruf, uns mutmachende Worte für Svea zu schicken.

Leider ist es nun so, dass Svea bereits die 60. Operation bevorsteht. Ihre Eltern suchen nun eine Möglichkeit ganz nah bei Svea zu sein, um sie in dieser schweren Zeit vor Ort zu unterstützen.

Unser Aufruf richtet sich an Vermieter, Hotels und Pensionen, die Svea und Ihre Eltern unterstützen möchten.

Nehmt gerne Kontakt unter info@lilahoffnung.de zu uns auf. Wir geben alle Informationen an Sveas Familie weiter.

Uns erreichen immer mehr Hoffnungsträger

Unterstützt uns! Macht mit! Wie❓

👉🏽Teilen
👉🏽Weitersagen
👉🏽Selbst ein Foto machen

Deshalb seid dabei!

Lila Hoffnung Vlog startet bald!

 

Wir arbeiten an neuen Projekten. Bald startet unser Lila Hoffnung Vlog. Schickt uns gerne Themen über die wir einen Vlog(Video) drehen sollen.

Jetzt seid Ihr gefragt👉🏽Wie soll unser Vlog und YouTube Channel heißen um, auf das Thema Darmerkrankungen aufmerksam zu machen.

Der kreativste Vorschlag gewinnt eine kleine Überraschung.

Einen schönen Sonntag wünscht Euch Euer Team Lila Hoffnung

Bauchhelden unterwegs!

Gestern durfte Holger mit der lieben Eva von CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. und Youtuberin Katja #kascha!, sowie 5 großartigen Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa Patienten/innen Teil eines CED-Expertenmeetings in Frankfurt sein.

Hierbei ging es um die Beratung aus Patientensicht bei verschiedenen Themen, wie Digitalisierung, Rechte der Patienten und APP-Design.

Jedes Mal ist es Inspiration pur, viel Freude und Spaß, Strategien und kreative Lösungen zu entwickeln. Mehr Awareness zu schaffen‼️

Die Pausen haben wir kreativ für Katja‘s neuen Vlog genutzt und einige Videos📽 gedreht 💜

Schaut doch mal auf Katja‘s YouTube Channel vorbei 👉🏽KASCHA!

Felix macht Mut!

Hi Leute. Ich bin Felix und auch ich möchte Mut machen. Ich bin der Sohn von Holger Busse und unterstütze meinen Papa tatkräftig bei der Kronkorkensammlung und neuen Lila Hoffnung Projekten💜. Ich mache das sehr gerne, weil ich weiß, wie schwer der Alltag mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung ist.

Papa hat gute und schlechte Phasen. In den guten Phasen freue ich mich mit ihm Fußball ⚽️ zu spielen und viel Blödsinn zu machen. In Schubphasen versuche ich ihn aufzumuntern.

 

Heute konnten wir wieder rund 1 Tonne Kronkorken beim Wertstoffhändler abgeben. Insgesamt kommen wir in diesem Jahr bereits jetzt auf rund 4 Tonnen und haben damit einen neuen persönlichen Rekord aufgestellt. Vielen Dank an die vielen fleißigen Sammler🙏🏽

Ein tolles Gefühl, dass wir mit dem Erlös betroffene Patienten unterstützen können. Weil das Leben Spaß macht!

 

Euer Felix

 

Wollt auch Ihr anderen Betroffenen Mut machen? Dann schickt uns Eure Geschichte an info@lilahoffnung.de

#esgibtkeinzujung #meindarmistkeintabu

Ich möchte Mut machen!

Was mich zu dem gemacht hat, was ich heute bin, ist definitiv meine Krankheit.Mein Leben bestand viele Jahre aus Arztterminen, Krankenhausaufenthalten und Medikamenten und auch aus Trauer, Wut, Schmerzen und besonders aus dem Gedanken, wo sich die nächste Toilette befindet. Wenn man dachte, dass es schlimmer nicht werden könnte, wurde man vom Gegenteil überzeugt und auf den Boden der Tatsachen zurück geholt. Es geht leider immer schlimmer und viele von euch kennen diese Gefühle und Gedanken bestimmt nur zu gut.

 

Ich habe mir irgendwann gesagt, dass es Menschen auf der Welt gibt, denen es noch sehr viel schlechter geht, als ich es mir überhaupt vorstellen könnte. Klar ist, diese Krankheit ist im wahrsten Sinne des Wortes eine Sch... Sache aber man sollte es von der positiven Seite betrachten.

Ich bin Angie, 30 Jahre und lebe seit zehn Jahren mit einer chronischen Darmerkrankung. Diagnose colitis ulcerosa, seit einigen Wochen weiss ich, dass es doch der Crohn ist. 2015 war meine erste Operation (komplette Kolektomie) aus drei geplanten OPs wurden zwölf.

 

Von der Dickdarmentfernung über Pouchanlage mit anschließender Pouchentfernung, bis hin zu einigen Fisteloperationen und dem endständigen Stoma. Was ich aber trotz allem sagen kann ist, dass es mir heute mit meinem dritten Stoma besser geht als in den letzten zehn Jahren 🙂. Ich habe drei Jahre gekämpft, den Beutel nicht für immer tragen zu müssen. Ich habe den Kampf damals verloren. Heute weiss ich jedoch, dass ich nicht der Verlierer war, sondern mit Abstand der Gewinner.

Er hat mir mein Leben nicht nur zurück gegeben, sondern es sogar noch schöner gemacht. Immer in Verbindung mit den wichtigsten Menschen in meinem Leben, meinen Eltern, Schwiegereltern, Familie, besten Freunden und besonders meinem Mann.

 

Ich denke seitdem mehr über mein Leben nach, ich sehe viele Dinge plötzlich mit anderen Augen und lerne vieles mehr zu schätzen, in sämtlichen Situationen.Jeder kann das tun, was ihn glücklich macht, ob mit einer unheilbaren Krankheit oder auch mit einem Beutel am Bauch und sind wir mal ehrlich, ein Stoma kann streng genommen auch gewisse Vorteile haben 🙂. Ich möchte euch Mut machen!

Glaubt an alles, was euch glücklich macht, gebt euch nicht mit einem „Zufrieden“ zufrieden, sondern seid glücklich, in dem ihr das tut, was euch ein Gefühl der Freiheit vermittelt, ob mit oder ohne Krankheit. Manchmal sind es einfach die kleinen, einfachen Dinge, die aber das Größte ausmachen.

 

Liebe Grüße 🙂

Angie

 

👉🏽Werdet auch Ihr #mutmacher und schickt uns Eure Geschichte 💜

20 Jahre Morbus Crohn - Liebe deine Krankheit und dich selbst.

Mein Cröhnchen und ich sind nun 20 Jahre zusammen. Ich bin 37 Jahre alt und mein Name ist Katja.

Meine Diagnose erhielt ich mit 17 Jahren. Mitten in der Ausbildung, kurz vor dem Führerschein. Ich dachte, ich könnte die Welt erobern. Dann kam mein Untermieter.... Recht schnell wurde er entdeckt - gerade einmal 3 Monate konnte er sich verstecken. Diese Fragen: Warum ich? Warum gerade jetzt?

Zunächst wollte ich ihn nicht akzeptieren...warum auch? Zwei Jahre später hatte ich eine schwere Zeit: 3 Operationen in 4 Monaten mit Stomalegung und Stomarückverlegung. In dieser Zeit habe ich viel gelernt: Meine Familie war für mich da, die besten Freunde der Welt, die Eiscreme ins Krankenhaus brachten und auch die Menschen, die vorgaben, Freunde zu sein. 😞

Es wurde mir ein anderer Blinkwinkel auf das Leben gegeben.

Was ist wirklich wichtig? Welche Stärken kann ich aus dem Morbus Crohn gewinnen?

Ich traf einen Mann im Krankenhaus, der mein Leben veränderte: Er hatte Hodenkrebs und antwortete mir: "Ich lebe noch". Er hatte verdammt recht!

In den letzten Jahren konnte ich erfahren, wie wertvoll eine Erkrankung sein kann. Man lebt mehr Achtsamkeit, man genießt sein Leben. Der Morbus Crohn hat sich zu einem kleinen Alarmsystem entwickelt, auf das ich hören kann.

In den letzten Jahren habe ich viele Medikamente ausprobiert - Operationen überwunden und letztendlich habe ich einem tollen Arzt gefunden, bei dem ich in Behandlung bin, der mir viel Mut macht, mir viel Verständnis gibt.
Nun möchte ich anderen Menschen Mut machen, diese unterstützen. Sowohl auf der Arbeit, als auch im privaten Leben.
Hört auf euer Bauchgefühl und seht euren Untermieter als einen Teil von Euch an.

👉🏽Werdet auch Ihr Mutmacher und schickt uns Eure Geschichte 💜

Wir sagen "HALT STOP"

Wir sagen HALT STOP‼️

Den Alltag mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankungen gut zu gestalten, ist schon Herausforderung genug – leider kommen dazu alltäglich Unverständnis und sogar Mobbing!

Zum einen darf das Thema Darmerkrankungen kein Tabu mehr sein. Zum anderen wollen wir erreichen, dass die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa bekannter werden, damit es Betroffene leichter haben sich zurecht zu finden.

Weil das Leben Spaß macht 💜

Vielen Dank!

Dieses wundervolle Buch wurde mir vor einigen Wochen persönlich überreicht. Es hat mich zu Tränen gerührt und wurde von der Familie eines Patienten als Dank für eine Herzenswunscherfüllung erstellt.


Euer Holger

Vielen Dank an das Klinikum Peine

Ein Endoskop zu bedienen und Polypen abzutragen, im normalen Alltag für die meisten Menschen undenkbar. Beim 1. Lila Hoffnung Charity Run hatten interessierte Besucher am Infostand des Klinikum Peine, auf dem Sportgelände der Berufsbildenden Schulen in Vöhrum, die Möglichkeit dies an einem Model einmal selbst auszuprobieren.

 

Hierbei standen der Oberarzt der Klinik für Gastroenterologie und Allgemeine Innere Medizin, Herr Stefan Godehardt und Frau Katharina Migliori, Fachkrankenschwester für den Endoskopiedienst, hilfreich zur Seite.

Carina Schürmann überreichte stellvertretend für das Klinikum Peine eine Spende in Höhe von 300 € an unseren 1. Vorsitzenden Holger Busse, der den Spendenscheck dankbar entgegennahm.

Gefühle zeigen ist keine Schwäche!

Das Leben mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankungen kann sich neben der körperlichen Gesundheit, auch auf die psychische Gesundheit auswirken. Betroffene Patienten brauchen Freunde, Familien und andere vertraute Personen die Mut machen und Halt geben!

Ihr seid nicht alleine💜Wir sind für Euch da💜

#morbuscrohn #colitisulcerosa #youarenotalone

Wir sind sprachlos! Vielen, vielen Dank!

Vor rund fünf Wochen richtete der TSV Bodenstedt v. 1910 e.V. / TSV Bodenstedt Darts den Lila Hoffnung Cup aus.

Wir sind immernoch sprachlos, denn an dem Benefizturnier - Wochenende konnte der Verein sage und schreibe 1153,21€ Spenden zu Gunsten von Lila Hoffnung sammeln.

Unser Holger war überwältigt von der Spendenbereitschaft und dankte mehrfach den Spendern und fand ebenfalls reichlich dankende Worte bei den Organisatoren.

Da sowohl das Fußball und das Darts Turnier - für ein erstmalig stattgefundenes Event - regen zuspruch fanden, sind sich alle einig, dass es im kommenden Jahr eine Wiederholung des Lila Hoffnung - CED und Darmkrebshilfe e.V Cups in Bodenstedt geben muss.

Wir DANKEN EUCH an dieser Stelle nochmal für eure Unterstützung und die zahlreichen Spenden.

Ihr seid der Wahnsinn

1. Lila Hoffnung Charity Run ein voller Erfolg!

3650 Runden á 400 Meter, um Betroffenen CED und Darmkrebspatienten Mut zu machen👉🏽Wahnsinn🏃🏼‍♂️🏃‍♀️. Das war die Botschaft des 1. Lila Hoffnung Charity Run! Was soll ich sagen? Ich bin einfach sprachlos. Jeder, der mich kennt, weiß, dass das nicht oft vorkommt.

150 Läufer und schätzungsweise 400-500 Besucher machten die Veranstaltung zu einem Familienfest bei hochsommerlichen Temperaturen.

Wir werden in den nächsten Tagen immer mal wieder über diesen wundervollen Tag berichten, da wir das nicht in einen einzigen Beitrag zusammenfassen können.

 

Ich möchte mich ganz herzlich bei allen Sponsoren und Unterstützern bedanken!

Vielen Dank an alle Läufer, die trotz der Hitze zahlreich erschienen sind und Runde um Runde für den guten Zweck liefen. Ihr seid großartig.

Mein ganz besonderer Dank gilt meiner Familie und Freunden, die mich unglaublich unterstützen. Ohne Euch wäre das alles nicht möglich.

Weil das Leben Spaß macht

Euer Holger 

 

Vielen Dank an Moments for Eternity by Peter Widera für die tollen Fotos📸

DRK Peine Bereitschaft des DRK Kreisverband Peine e.V. übernimmt Sanitätsdienst bei Lila Hoffnung Charity Run

Wir freuen uns sehr über die Unterstützung der DRK Peine Bereitschaft des DRK Kreisverband Peine e.V.,die kostenlos den Sanitätsdienst übernehmen und für die Sicherheit der Besucher sorgen🚑

Lady Lions Braunschweig kommen zum Charity Run!

Wir begrüßen sehr herzlich die Lady Lions Braunschweig beim Lila Hoffnung Charity Run. Am Infostand könnt Ihr Euch über den Verein informieren, sowie die Wurfwand ausprobieren.

Nicht nur beim Laufen auf der Bahn geben wir Feuer

Noch 5 Tage🏃‍♀️🏃🏼‍♂️Wir sind mit am Start beim 1. Lila Hoffnung Charity Run am 25.08.2019 in Vöhrum. Nicht nur beim Laufen auf der Bahn geben wir Feuer🔥… sondern auch bei uns am Stand können alle Besucher versuchen unser Feuer zu löschen🚒.

 

Wer sich schon immer mal über der Jugendarbeit in der Jugendfeuerwehr erkundigen wollte, hat an diesem Tag die Möglichkeit dieses bei uns zu machen.

 

Also schaut vorbei am 25.08.2019 beim 1. Lila Hoffnung Charity Run in Vöhrum. Wir freuen uns auf Euch.

Eure Jugendfeuerwehr Rosenthal🚒🚨

Yoga beim Lila Hoffnung Charity Run

Yoga 🧘🏼‍♂️ beim Lila Hoffnung Charity Run🏃🏼‍♂️🏃‍♀️Wir freuen uns sehr auf Sina Scheunemann🧘🏼‍♂️

Yoga – für eine gesunde Beziehung zu sich selbst.
Yoga bedeutet Einheit und hilft Dir Dich und Deinen Körper in eine Einheit zu bringen um
mehr Wohlbefinden, mehr Balance, Ruhe und Gelassenheit im Alltag erfahren zu können.

Yoga dient der Gesunderhaltung des Körpers denn Yoga stärkt Deinen Körper. Yoga beruhigt Deinen Geist. Yoga hilft Dir, Deinen Körper zu verstehen. Yoga ist einfach ein Geschenk in allen Lebenslagen und ein absolutes Selbstliebetool.

Du möchtest Yoga einmal ausprobieren oder praktizierst bereits und möchtest andere Yogis und Yoginis treffen?

Super, dann hast Du Sonntag den 25. August die Chance dazu.

Denn Mangala Yoga trifft Lila Hoffnung beim großen Charity Run an der BBS in Vöhrum.

Das Wunderbare am Yoga ist, Du brauchst absolut keine Vorkenntnisse. Cool oder?
Du brauchst nichts außer, bequeme Kleidung und eine Yogamatte (wenn Du hast).

Yoga-Zeiten – Deine Zeit nur für Dich.
Du kannst Dich schon jetzt zu Deiner Yogaeinheit per E-Mail info@lilahoffnung.de anmelden. Die Teilnahme ist KOSTENLOS 💜🙏🏽
11.00 – 11.40 Uhr
12.00 – 12.40 Uhr
13.00 – 13.40 Uhr
15.00 – 16.00 Uhr

Der Countdown läuft!

Noch 7 Tage‼️Ein Fest für die ganze Familie wird der 1. Lila Hoffnung Charity Run am 25. August. Das Motto #gemeinsammehrbewegen steht ganz im Zeichen der Gesundheit, Sport und Ehrenamt. Die kleinen Besucher können neben dem Laufen auf der Strecke, sich auf der Hüpfburg austoben.

Bei einem kleinen Wettbewerb beim Bungeerun können sich groß und klein messen💪🏽

Seid dabei und meldet Euch noch bis heute 24:00 für den Lauf an🏃‍♀️🏃🏼‍♂️ Weil das Leben Spaß macht💜

Dr. Nicole Steenfatt führt durch das Darmmodell

Unter dem Motto „Gemeinsam mehr bewegen“ , freue ich mich als medizinische Botschafterin der Lila Hoffnung den 1. Lila Hoffnung Charity Run am 25. August 2019 zu unterstützen.

 

Gemeinsam mit meinem treuen Begleiter Harvey, werde ich das größte Darmmodell Europas betreuen und Euch gerne zum Thema „Darmgesundheit & Darmkrebsvorsorge“ informieren und beraten.

 

Meldet Euch noch bis Morgen 24:00 Uhr als Läufer/in unter👇🏽👇🏽👇🏽👇🏽👇🏽👇🏽👇🏽

Vielen Dank an die Vöhrumer Frauengemeinschaft

Mit leckeren Waffeln, Kaffee ☕️ und Kuchen 🍰 versüßen Euch VFG - Vöhrumer Frauengemeinschaft den 1. Lila Hoffnung Charity Run🏃🏼‍♂️🏃‍♀️.Wir freuen uns riesig das Ihr dabei seid und bedanken uns sehr herzlich für Eure Unterstützung💜

 

Noch bis Sonntag 24:00 ist das Anmeldeportal für Läuferinnen und Läufer online geöffnet. Also ran an die Anmeldung💪🏽

Vielen Dank an die IKK Classic

Wow😯Uns erreichte ein großes Tombolapaket der IKK classic. Ihr könnt am 25. August tolle Preise gewinnen. T-Shirts, Thermobecher, Taschen, Rucksäcke, Igelbälle und vieles mehr💜💙Vielen Dank für die großartige Unterstützung 🙏🏽

 

Seid dabei und meldet Euch direkt noch für den Lauf an. Unsere Vorfreude ist riesig 🤩Das Fernsehen 🎥 hat sich ebenfalls angesagt.

Weitere Infos folgen👍🏽#gemeinsammehrbewegen

CHRONISCH GLÜCKLICH kommt zum Charity Run

Wir freuen uns riesig CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. aus Hagen beim Lila Hoffnung Charity Run begrüßen zu dürfen!

 

CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. – wer sind wir und was ist unsere Motivation?

Wir haben uns zum Ziel gesetzt an einer CED erkrankte Personen durch gezielte Maßnahmen, Angebote & Projekte dabei zu unterstützen eine bessere Bewältigung des  Alltags und eine höhere Lebensqualität zu erreichen.

 

Insbesondere kurz nach der Diagnosestellung stehen die Betroffenen häufig vor der Herausforderung die Erkrankung und deren Auswirkungen anzunehmen und damit einen neuen Alltag zu finden.

 

Jeder CEDler begibt sich auf seinen Weg die Erkrankung anzunehmen & mit ihr einen neuen, glücklichen Alltag zu finden. Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht auf diesem Weg zu unterstützen.

Wir freuen uns schon besonders auf den 1. Lila Hoffnung Charity-Run. Unsere Gründerin Eva ist auch Botschafterin von Lila Hoffnung und wir finden es toll wie die CED-Community zusammenhält, um gemeinsam mehr zu bewegen!

Lockere Beine beim 1.Lila Hoffnung Charity Run

Müde Beine, lockert das Team der Praxis für Physiotherapie, Siegfried Böse aus Vöhrum, beim Lila Hoffnung Charity Run kostenlos für alle Läufer. Vielen Dank für Eure Unterstützung!

Also ran an die Anmeldung! Wir freuen uns auf Euch!
https://www.lilahoffnung.de/1-lila-hoffnung-charity-run/

Vielen Dank an das Rasti-Land

Mehr als 45 Attraktionen sorgen im Rasti-Land für Spaß und Abenteuer für die ganze Familie. Wir verlosen 3x4 Karten🍀

Vielen Dank an das Rasti-Land für die Unterstützung unserer Tombola beim 1. Lila Hoffnung Charity Run💜am 25. August in Vöhrum.

Seid dabei und meldet Euch direkt unter www.lilahoffnung.de/1-lila-hoffnung-charity-run/ an.

Mama Bauchmonster beim 1. Lila Hoffnung Charity Run dabei!

Kennt Ihr schon Mamas Bauchmonster? Wir freuen uns sehr das Andrea Kroß beim 1. Lila Hoffnung Charity Run am 25.August mit dabei ist.

 

Vielleicht hast Du Dich mit Deiner CED auch schon einmal so gefühlt, als hättest Du ein Monster im Bauch. Genau diese bildliche Vorstellung von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa wählt Andrea Kroß in ihrem Buch „Mamas Bauchmonster“. Kindgerecht erklärt sie so, was es mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa auf sich hat.

 

In dem liebevoll illustrierten Bilderbuch geht es um den Jungen Paul. Zu seiner Familie gehören nicht nur Mama, Papa und seine Schwester Anna, sondern auch ein Bauchmonster. Denn Pauls Mutter hat eine CED. So erfahren kleine Leser und Zuhörer ab drei Jahren, was eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung bedeutet und wie sich das Familienleben dadurch ändern kann.

 

CED erklären: Kinder einbeziehen und Mut machen

Die Autorin Andrea Kroß ist Mutter von zwei Kindern und hat seit 2010 selbst Morbus Crohn. Die Idee ein Buch zu schreiben, das auch kleineren Kindern altersgerecht CED erklärt, bekam sie, als ihr damals zweieinhalbjähriger Sohn mehr über die Erkrankung wissen wollte.

 

Im Buch „Mamas Bauchmonster“ lernt Paul, dass die Erkrankung chronisch ist, aber behandelt werden kann: „Wenn man einmal ein Bauchmonster hat, bleibt es für immer bei einem wohnen und gehört zur Familie....mehr erfahrt Ihr am 25. August beim 1. Lila Hoffnung Charity Run.

 

Wir freuen uns auf Euch!

Einfach mal vom Alltag abschalten!

Einfach mal vom Alltag abschalten, die Seele baumeln lassen, der Gesundheit etwas Gutes tun, können 3 Gewinner mit einer Begleitperson an einem wunderschönen Saunatag.

Vielen Dank an das PhysioFit Peine für die Unterstützung unserer Tombola beim 1. Lila Hoffnung Charity Run am 25. August in Vöhrum.

Seid dabei und meldet Euch direkt unter www.lilahoffnung.de/1-lila-hoffnung-charity-run/ an.

Kleine Heldin ganz groß!

Letzte Woche beim Lila Hoffnung Cup des TSV Bodenstedt v. 1910 e.V. hatte Nele eine wundervolle Idee. Sie backte mit Ihrer Mama Muffins und verkaufte diese zu unseren Gunsten. Den Erlös von 17 Euro spendete Nele an unseren Verein um uns zu unterstützen. Vielen, vielen Dank! 💜

Noch 4 Wochen bis zum 1. Lila Hoffnung Charity Run

Heute in vier Wochen ist es soweit! Der 1. Lila Hoffnung Charity Run startet mit einem tollen Familienfest rund um die Themen Gesundheit, Sport und Ehrenamt! Wir freuen uns riesig. Mit dabei das größte begehbare Darmmodell Europas von der Felix Burda Stiftung 👍🏽

Noch nie war Prävention so anschaulich!

 

Das DARMMODELL überfordert nicht mit medizinischen Details, sondern vermittelt auf spielerische Art fundiertes Wissen.

Beschriftungstafeln im Inneren des Modells führen den Besucher und erläutern Schritt für Schritt die Chancen der Darmkrebsvorsorge und Früherkennung.

Von jung bis alt - das DARMMODELL begeistert alle Altersgruppen, ist barrierefrei begehbar, beleuchtet und leicht verständlich.

 

Für den Charity Run könnt Ihr Euch direkt über unsere Homepage anmelden www.lilahoffnung.de/1-lila-hoffnung-charity-run/

Ihr wollt Euren Verein mit einem Stand vorstellen. Wir freuen uns auf Euch. Meldet Euch direkt per E-Mail 📧 info@lilahoffnung.de an💜

Fotos: (c) Felix Burda Stiftung

Happy Birthday

Wir gratulieren unserem Mitglied des Planungsteams Daniel sehr herzlich zum Geburtstag! Wir freuen uns auf viele gemeinsame Projekte mit Dir! Happy Birthday 🥳

Lila Hoffnung Cup beim TSV Bodenstedt

Wie passen Fußball ⚽️ , Dart 🎯 und das Thema Darmerkrankungen zusammen? Die Antwort hat ganz eindeutig der Lila Hoffnung Cup beim TSV Bodenstedt v. 1910 e.V. an diesem Wochenende gegeben.

 

Am Samstag kämpften die Mannschaften vom MTV Wedtlenstedt, Viktoria Woltwiesche II , BSC Bülten und die 1. Herren des TSV Bodenstedt um den Cup.

Ab 18 Uhr startete die Dartabteilung TSV Bodenstedt Darts ihr Benefizturnier mit 31 Teilnehmern, dass bis weit nach Mitternacht ging!

Wir informierten an beiden Tagen mit unserem Informationsstand über Lila Hoffnung - CED und Darmkrebshilfe e.V und unsere Projekte.

 

Heute am 2. Turniertag spielten Arminia Vechelde AH, TSV Denstorf II, TSV Sonnenberg II und TSV Bodenstedt II.

Die Zuschauer sahen spannende Spiele, viele Tore und vor allem viel Spaß bei allen Teilnehmern.

 

Wir bedanken uns sehr herzlich beim TSV Bodenstedt, allen Spendern und Helfern die diese zwei Tage überhaupt möglich gemacht haben.

Unserer besonderer Dank gilt Michael Bark und Daniel Neumann, den Abteilungsleitern Fußball und Dart, für die großartige Organisation und Ihr Engagement.

Fußball ⚽️ und Dart 🎯 haben an diesem Wochenende dazu beigetragen über das Thema Darmerkrankungen und die Vorsorge nachzudenken.

Weil das Leben Spaß macht 💜

Vielen Dank an Borussia Dortmund!

Vielen Dank an Borussia Dortmund 🖤💛 für die tolle Spende für unsere Tombola beim 1. Lila Hoffnung Charity Run💜 am 25. August in Vöhrum.

Seid dabei und meldet Euch direkt unter www.lilahoffnung.de/1-lila-hoffnung-charity-run/ an.

Cedric Pick moderiert 1. Lila Hoffnung Charity Run!

Wenn am 25. August der Startschuss zum 1. Lila Hoffnung Charity Run gefallen ist, wird Euch der beliebte Magenta Sport Moderator Cedric Pick durch den Tag führen und die Läufer motivieren.

 

„Ich moderiere den 1. Charity Run, weil ich es beeindruckend finde mit welchem Engagement Lila Hoffnung Patienten mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung und Darmkrebs unterstützt." so Cedric Pick

 

Die Moderation von Sportevents, sein Engagement als Stadionsprecher und das Interviewen von Sportlern verbindet der aktive Leistungssportler Cedric Pick mit seiner ausgeprägten Leidenschaft für den Sport.

 

Seine umfangreiche und sportartübergreifende Fachkompetenz machen ihn zum Experten, der mit seiner lebhaften und emotionalen Moderation dem Zuschauer stets das Gefühl vermittelt, live dabei zu sein.

 

Seid dabei und meldet Euch an!

Vielen Dank an das THW Ortsverein Celle

Ein tolles Wochenende rund um die Prävention von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und der Darmkrebsvorsorge. Vielen herzlichen Dank an das THW OV Celle für rund 150 Kilogramm Kronkorken. Wahnsinn, welche Dynamik unsere Kronkorkensammlung mittlerweile überregional aufgenommen hat. In diesem Jahr haben wir bereits die 2 Tonnen geknackt.

Peiner sammmeln Freischießen Kronkorken

Liebe Peiner, Ihr seid großartig👌🏽Was heute innerhalb von zwei Stunden an Kronkorken auf dem Wochenmarkt zusammengekommen ist, ist der absolute Wahsinn❤️💚 Wir konnten zum letzten Jahr verdoppeln👍🏽👍🏽👍🏽 Vielen Dank an alle privaten Sammler, Korporationen und Vereine🙏🏽

Unser besonderer Dank gilt Bürgerschaffer Thomas Weitling, der auch in diesem Jahr den Aufruf zum Peiner Freischießen gestartet hat. Danke Thomas für Dein riesiges Engagement 🙏🏽 Peine bewegt gemeinsam mehr 💜

Sichert Euch Eure Startnummer!

Sichert Euch Eure Startnummer für den Bambinirun und Hauptlauf am 25. August in Vöhrum🏃🏼‍♂️🏃‍♀️🥇

 

In sechs Wochen fällt der Startschuss zum 1. Lila Hoffnung Charity Run. Euch erwartet ein Familienfest rund um die Themen Sport, Gesundheit und Ehrenamt.

 

Ihr könnt in sechs Stunden gehen, walken oder laufen soviel Ihr möchtet. Durch die Aufzeichnung Eurer gelaufenen Strecke mittels Transponder, sind jederzeit Pausen möglich um etwas zu essen oder anderen Aktivitäten nachzugehen. Zum Beispiel einer kostenlosen Massage durch Physiotherapeuten der Praxis von Siegfried Böse. Vielen Dank für Eure Unterstützung 💜

 

Dr. Nicole Steenfatt führt Euch durch das größte begehbare Darmmodell Europas, die Kinder können auf der Hüpfburg toben oder beim Bungeerun alles geben. Die German Garrison bietet die Möglichkeit sich mit Star Wars Figuren fotografieren zu lassen.

 

Eine große Tombola mit attraktiven Preisen und viele Informationen erhaltet Ihr an unserem Infostand. Mit dabei sind auch Crohn Colitis Schweiz CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. DRK Peine Bereitschaft ASB Peine Mamas Bauchmonster MamamitCröhnchen. Meldet auch Ihr Euren Verein mit einem Stand kostenlos an. Für leckere Speisen vom Grill sorgt Hübners Bratwurst und Catering.

In den nächsten Tagen stellen wir Euch unseren Moderator des 1. Lila Hoffnung Charity Run vor.

Happy Birthday

Unser Gründungsmitglied Richard feiert heute seinen 70. Geburtstag🎂🎉🥳Wir wünschen Dir alles Liebe und Gute, vor allem viel Gesundheit🍀
Weil das Leben Spaß macht 💜

Hohe Ehre: Bundespräsident lädt Holger Busse ein

Diese Ehre wird nicht vielen Bürgern zuteil:
Unser Gründer Holger Busse ist vom Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier zum Bürgerfest, am Freitag, den 30. August 2019, in den Park von Schloss Bellevue eingeladen worden. Holger engagiert sich seit der Gründung vor knapp 3 Jahren unermüdlich für Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und Darmkrebs. In dieser kurzen Zeit wurde er zum Peiner des Jahres 2018 gekürt, sowie zwei mal für den Felix Burda Award in der Kategorie Engagement des Jahres nominiert. Bei der Gala der Felix Burda Stiftung hieß es im Mai: Die Initiative von Holger Busse und seinen Unterstützern besticht durch ein enormes Engagement, großen Ideenreichtum und Nachhaltigkeit. Sie hat bereits viel für die Verbreitung des Präventionsgedankens erreicht und wird dies auch in Zukunft tun. Nun folgte die persönliche Einladung von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier und seiner Ehepartnerin Elke Büdenbender. „Was für eine riesige Ehre.“, so Holger Busse, der sich bereits jetzt ungemein auf die Begegnung mit dem von ihm sehr geschätzten Bundespräsidenten freut. Im Mittelpunkt des Bürgerfestes steht die Bedeutung des Ehrenamtes für eine lebendige Zivilgesellschaft. Ehrenamtlich engagierte Menschen aus ganz Deutschland sind am ersten Tag des Bürgerfestes beimBundespräsidenten zu Gast. Damit würdigt er ihr herausragendes, freiwilliges Engagement.

Die Anmeldung für den Lila Hoffnung Charity Run ist freigegeben.

Die Anmeldung für den Lila Hoffnung Charity Run ist freigegeben.

Wir freuen uns auf Euch🤗
👉🏽Gemeinsam Laufen, Walken, Gehen❗️
👉🏽Das größte begehbare Darmmodell Europas
👉🏽Eine Tombola mit tollen Preisen
👉🏽Hüpfburg und Bunjee Run
👉🏽Leckeres von Hübners Grill
👉🏽Tolle Vereine die sich vorstellen
👉🏽und vieles mehr

Anmelden, Freunde und Familie informieren und gerne TEILEN💜Lasst uns #gemeinsammehrbewegen

Der ASB Peine unterstützt uns bei unserer Kampagne „Mein Darm ist kein Tabu“

Der ASB Peine unterstützt uns bei unserer Kampagne „Mein Darm ist kein Tabu“💜 Auch beim 1. Lila Hoffnung Charity Run dürfen wir den ASB mit einem Infostand begrüßen. Wir freuen uns auf Euch👍🏽

Die Vorbereitungen für unseren 1. Lila Hoffnung Charity Run laufen auf Hochtouren.

Die Vorbereitungen für unseren 1. Lila Hoffnung Charity Run laufen auf Hochtouren. Die Plakate in A3, A4 und A5 sind eingetroffen. Ihr wollt uns unterstützen und Plakate verteilen oder aufhängen, dann nehmt gerne Kontakt mit uns auf. Wir freuen uns über jede Unterstützung.
Meldet Euch noch heute für den Lauf unter www.lilahoffnung.de an und lasst uns #gemeinsammehrbewegen

Sieger der Herzen!

Sieger der Herzen beim Felix Burda Award ! Legendäre Hip-Hop-Gruppe Wu-Tang Clan aus New York City gratuliert zur Nominierung 🤜🏾🤛🏾

Am Sonntag zeichnete die Felix Burda Stiftung zum 17. Mal herausragendes persönliches Engagement und zukunftsweisende wissenschaftliche Arbeiten für die Darmkrebsprävention aus. 41 Projekte hatten sich beworben.

Holger Busse, Steven Mihelic, Daniel Sowa und Richard Busse waren mit Ihrem Projekt „700 Kilometer in 7 Tagen - mein Darm ist kein Tabu!" in der Kategorie Engagement des Jahres nominiert.

Die Jury über das Engagement von Lila Hoffnung CED und Darmkrebshilfe e. V. : Holger Busse und seine Mitstreiter haben in sieben Tagen eine Fahrradwanderung von Bremen nach Berlin durchgeführt und dabei 704 Kilometer und 1.705 Höhenmeter zurückgelegt. An den Start- und Endpunkten sowie in Hamburg, Kiel, Lübeck und Schwerin machten sie Halt und informierten an einem Infostand über Darmkrebs und chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED). Schwerpunkte der Aufklärung waren unter anderem Präventionsmaßnahmen, das Darmkrebsrisiko bei jungen Erwachsenen und CED-Patienten, aber auch das Thema Glücklichsein. Dabei ist es gelungen, Mediziner, Politiker sowie regionale Prominenz einzubinden und zu Fürsprechern der Darmkrebsvorsorge zu machen. Die Initiative von Holger Busse und seinen Unterstützern besticht durch ein enormes Engagement, großen Ideenreichtum und Nachhaltigkeit. Sie hat bereits viel für die Verbreitung des Präventionsgedankens erreicht und wird dies auch in Zukunft tun. Für den großen Wurf, den Gewinn des Felix Burda Awards, hat dieses großartige Engagement zwar nicht gereicht. Die vielen positiven Rückmeldungen und Anerkennungen für die geleistete Arbeit bestätigten die ausgezeichnete Präventionsarbeit von Holger Busse und seinem Team. Seid gestern Abend erreichen uns unzählige Nachrichten und Glückwünsche🎉Vielen lieben Dank für Eure Unterstützung. Ihr seid wundervoll💜

"Ich bin unglaublich stolz auf mein Team, das mich überragend bei der täglichen Arbeit unterstützt und über Darmkrebs sowie CED aufklärt.“, erklärt Holger Busse. Neben dem 1. Lila Hoffnung Charity Run, der am 25. August 2019 in Vöhrum stattfinden wird, planen Busse, Mihelic und Sowa eine weitere Präventionstour mit dem Fahrrad - dann soll es in die Schweiz gehen. Den gestrigen Abend ließ das Team in Ihrem gebuchten Hotel mit viel Spaß, einigen Lachern und dem Wu-Tang Clan am Nachbartisch ausklingen.

Heute ist WELT-CED-TAG

Uns alle verbindet eine einzeln gemachte Erfahrung, die jetzt ein gemeinsames Ziel hat! Ihr seid nicht allein - Ihr seid bei uns willkommen!
Wir helfen Euch gern - denn Euer Weg ist auch unser Weg.

Andere glücklich zu machen, Lebensfreude zu verschenken! Weil das Leben Spaß macht! Euer Team Lila Hoffnung-CED und Darmkrebshilfe e. V.

Macht mit und TEILT für mehr Aufmerksamkeit in der Gesellschaft 💜

Vielen Dank für Eure Unterstützung

Gemeinsam mehr bewegen! Unser herzlicher Dank gilt unseren Sponsoren und allen Mitwirkenden💜 👉🏽Melde Dich noch heute an und sei dabei🏃🏼‍♂️🏃‍

850 Kilogramm Kronkorken machen sich auf den Weg

Nach rund 2,5 Stunden Verladung sind ca. 850 Kilogramm Kronkorken zu Gunsten der patientenhilfe darmkrebs auf dem Weg zu Ingo's Kronkorken-Sammelaktion. Danke Christian für den Transport. 💜

Weitere 400 Kilogramm stehen noch in Holger‘s Keller.💪🏽Alle Kronkorken wurden im Zeitraum von Januar bis April gesammelt. Danke an die vielen Unterstützer.🙏🏽

Schönen Feiertag

Wir wünschen euch allen einen schönen 1.-Mai-Feiertag und hoffen ihr genießt den freien Mittwoch 🌻☀️

Herzenswunscherfüllung für Lars - Ostern gemeinsam mit der Familie

Lars ist 14 Jahre alt und kommt aus Nordrhein-Westfalen. Jungs in diesem Alter spielen gerne Fußball, fahren Fahrrad oder treffen sich mit ihren Freunden. Lars aber liegt seit mehr als einem halben Jahr in einem Krankenhaus in Hannover. Diagnose: Colitis ulcerosa.

 

Mittlerweile 21 Operationen und verschiedene Komplikationen haben seither seinen Alltag bestimmt. Wir konnten Lars zu Ostern seinen Herzenswunsch erfüllen. Holger und Tanja haben ihn hierzu im Krankenhaus besucht. Zum einen freut sich Lars darauf seine Familie bei sich zu haben, und zum anderen freut er sich auf einen gemeinsamen Tag im Zoo Hannover mit seiner Familie.

Beides konnten wir kurzfristig organisieren. „Durch unser immer weiter wachsendes Netzwerk sind wir auf Lars und seine Situation aufmerksam gemacht worden.", erklärt Holger Busse.

 

"Nach kurzer Beratung mit meinem Team war sofort klar: Lars wollen wir helfen." "Das Osterwetter soll fantastisch werden. Wir wünschen Lars eine wundervolle Zeit im Zoo, sowie eine gute und schnelle Besserung.", erklärt Tanja Busse.

Ich wollte endlich wieder mein Leben genießen können, Freude am Leben finden können...

2016, das Jahr, das mein Leben komplett auf den Kopf gestellt hat. Eine Woche nach Abgabe meiner Bachelorarbeit bin ich komplett dehydriert nach einem Wochenende mit täglich über 30 blutigen Stuhlgängen ins Krankenhaus geschickt worden. Dort wurde bei mir die chronisch entzündliche Darmerkrankung Colitis ulcerosa diagnostiziert.

Ich hab das Ganze erst eher auf die leichte Kappe genommen, ein paar Wochen Kortison, dann geht’s mir wieder gut. Leider war dem nicht so und ich wurde bereits kurz nach dem ersten Krankenhausaufenthalt notfallmäßig wieder ins Krankenhaus gebracht. Diagnose: Toxisches Megakolon. Lebensgefahr.

Von da an begann dann der Kampf gegen Ärzte und deren festgesetzte Meinung, dass nur die OP und Dickdarmentfernung eine Lösung für mich sei. Ich war einfach nicht bereit dazu, welcher junge Mensch könnte je dazu bereit sein einen Beutel am Bauch zu tragen? Also habe ich jedes Medikament getestet, meine Ernährung umgestellt, habe alternative Methoden getestet.

Nach 2 Jahren voller Therapien habe ich dann allerdings auch zugeben müssen, dass nur die OP für mich Erleichterung schaffen wird. Ich habe versucht ein „normales“ Leben zu führen, zu studieren, meine Hobbies auszuüben, Zeit mit Freunden zu verbringen. Aber mein tägliches Leben fühlte sich mehr wie ein Kampf als ein echtes Leben an. Den Großteil meiner Zeit verbrachte ich bei Ärzten und in Krankenhäusern.

Ich wollte endlich wieder mein Leben genießen können, Freude am Leben finden können. Also entschied ich mich für die Dickdarmentfernung.
Der Weg, für den ich mich entschieden habe, war kein leichter und ich habe einige Zeit gebraucht, um mich an die neuen Gegebenheiten zu gewöhnen. Trotzdem ist dieser Weg für mich der absolut richtige Weg. Ich bin endlich wieder im Leben angekommen und kann endlich mein Ding durchziehen. Ich kann endlich wieder ich selbst sein.

Vielen Dank liebe Mara für Deine Offenheit💜

Wollt auch Ihr anderen Betroffenen Mut machen? Dann schickt uns Eure Geschichte 💜

Kronkorkensammlung April

Sonne, 20 Grad, viele tolle Gespräche und jede Menge Kronkorken. Bei der heutigen Kronkorken Sammlung konnten wir von ca. 60 fleißigen Sammlern rund 500 Kilogramm Kronkorken entgegennehmen. Aber nicht nur das, denn es kamen erneut interessierte Besucher, die Rat suchten oder sich einfach über chronisch entzündliche Darmerkrankungen und Darmkrebs informierten wollten. Matthias Seidel aus Lamme und der Hundeverein Wolfenbüttel IRV machten sich auf den Weg aus der Region. Für unseren 1. Lila Hoffnung Charity Run konnten wir ebenso kräftig die Werbetrommel rühren. Weil das Leben Spaß macht 💜

Planungsteam trifft sich!


Der 1. Lila Hoffnung Charity Run sowie zwei Herzenswunscherfüllungen standen heute auf der Tagesordnung unseres Planungsteams.

Lasst uns den 25. August zu einem besonderen Tag der Region machen.
Unter dem Motto "Gemeinsam mehr bewegen" werden wir die Themen Sport, Gesundheit und Ehrenamt in und um Peine an diesem Tag in den Mittelpunkt stellen.
Bei einem 6-Stunden Lauf selbst aktiv werden, durch das größte Darmmodell Europas gehen und mehr über seinen eigenen Körper lernen, sowie ein tolles Rahmenprogramm runden den Tag ab.
👉🏽Also unterstützt uns und meldet Euch gleich heute für den Lauf, oder als Verein, mit einem Infostand an❗️

Danke für Deine Arbeit und Dein Engagement lieber Benni

Das Leben auf Erden ist vergänglich, doch die Liebe und Erinnerung bleiben für immer.

Es ist schwer, die richtigen Worte zu finden, denn die Welt hat einen lieben Menschen verloren.

Unser tiefes Mitgefühl gehört Sabrina und Ihrer Familie.

Ruhe in Frieden Benni🕯Du hast so viel bewirkt in der Prävention bei Darmkrebs.

Danke für Deine Arbeit und Dein Engagement

Es gibt kein zu jung💜
Wir werden Dich sehr vermissen

Das Planungsteam trifft sich und plant die nächsten Projekte

Heute Nachmittag hat das Planungsteam rund 2,5 Stunden das Rahmenprogramm für den 1. Lila Hoffnung Charity Run am 25.08.2019 entwickelt. Seid gespannt👌🏽#gemeinsammehrbewegen
Ein Tag für die ganze Familie, Vereine, Mannschaften👉🏽für Jedermann 👨‍👩‍👦‍👦🏃🏼‍♂️🏃‍♀️🚶🏼‍♂️🚶‍♀️🥇🥈🥉🎤🤹🏼‍♂️

Jetzt anmelden unter www.lilahoffnung.de

Es ist geschafft...

Es ist geschafft 🎉🎉🎉🎉

👉🏽Für junge Erwachsene, die an Krebs erkrankt sind, werden die Kosten von Kryokonservierung von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Durch die Konservierung von Keimzellgewebe, Ei- und Samenzellen kann diese Patientengruppe auch nach einer Krebsbehandlung noch Kinder bekommen.‼️

Danke liebe Claudia für Deine unfassbare Stärke und Dein überragendes Engagement gemeinsam mit der Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs 🎉💜🎉

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/terminservice-und-versorgungsgesetz.html?fbclid=IwAR2r3GeKt-STk9LxYHDaIF-PCrj5qN3MWtkbF-v3GmFudybjLWX5jMfjuDM

Zeichen setzen! Betroffene stärken

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind unsichtbare Krankheiten. Hauptsymptome sind Durchfälle und Bauchschmerzen über einen längeren Zeitraum, denn die Krankheiten verlaufen in Schüben.

Aber auch Fieber, Gewichtsverlust, Gelenkschmerzen und Erbrechen können den Alltag eines Patieten mit einer CED (chronisch entzündlichen Darmerkrankung) stark einschränken.

Isolation, Schwäche, Ängste und Scham offen mit der Krankheit umzugehen, macht es Betroffenen meist noch schwerer, als es ohnehin schon ist.

Helft mit und TEILT diesen Beitrag!
Setzt ein Zeichen und unterstützt uns!

Für mehr Verständnis in der Gesellschaft, bei Freunden, Familie, Arbeitgebern, Klassenkameraden.

Vielen Dank an Eva, Sven, Jana und Holger für Ihre Offenheit.

Nimm' dich selbst und deine Gesundheit bitte ernst!

Wir sind die Vorbilder für unsere Jugend! Deshalb jetzt schon die jüngsten mit ins Boot 🚣🏽‍♀️ holen und für das Thema Darmkrebs und andere Darmerkrankungen sensibilisieren👌🏽
👉🏽Weil das Leben Spaß macht 💜

#meindarmistkeintabu
#EsGibtKeinZuJung
#RedeMitDeinerFamilie

Holger unterwegs beim Expertenmeeting CED in Berlin

In den letzten zwei Tagen war Holger mit der lieben Eva und Dominika in Berlin bei einem CED Expertenmeeting. Ein wundervoller Austausch zum Thema CED im Alltag, Arzt/Patientenbeziehungen uvm. So belastend unsere Erkrankung auch ist, sie uns immer wieder einschränkt, umso großartiger ist es dann doch die guten Tage mit viel Freude, Spaß und Zuversicht zu nutzen.

Jedes Mal ist es Inspiration pur, viel Freude und Spaß, Strategien und kreative Lösungen zu entwickeln. Mehr Awareness zu schaffen‼️

Jeder Verlauf einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung ist unterschiedlich. Bei einem ist es “nur“ Durchfall. Bei vielen Patienten ist es aber weit mehr.

Hier reden wir von extraintestinalen Manifestationen. Hierunter versteht man Krankheitserscheinungen, die an anderen Organen als dem Magen-Darm-Trakt auftreten (extraintestinal).

Beim Morbus Crohn können unter anderem Knochen, Haut, Augen oder Leber betroffen sein.

Es ist jedesmal Gänsehaut pur die einzelnen Schicksale zu hören. Es entstehen Freundschaften und wundervolle Netzwerke💜

Unser Holger wird nicht müde sich für Euch einzusetzen. Weil das Leben Spaß macht🍀

Schaut doch mal auf den Blogs von Eva und Dominika vorbei.

Bauchgeschichten und Glücklich trotz Morbus Crohn

YIPPI! Unser Holger ist erneut für den Felix Burda Award nominiert!

Der absolute Wahnsinn! Unser Holger ist mit seinem Fahrerteam der Präventionstour „700 Kilometer in 7 Tagen“ für den Felix Burda Award 2019 in der Kategorie Engagement des Jahres 2018 nominiert worden🥳🥳🥳 Im vergangenen Jahr erreichte das Team mehr als 350.000 Menschen mit der Tour. Herzlichen Glückwunsch! 🎉 Wir drücken Holger, Daniel, Steven und Richard kräftig die Daumen✊🏼
#meindarmistkeintabu #gemeinsammehrbewegen

Jugendfeuerwehr Rosenthal sammelt Kronkorken

Gestern konnten wir rund 45 Kilogramm Kronkorken von der Jugendfeuerwehr Rosenthal entgegennehmen.

Die Idee dazu hatte die Jugendsprecherin Dana. Durch einen Zeitungsartikel über unsere Kronkorkensammlung war der Ehrgeiz schnell geweckt, um uns und somit auch Darmkrebspatienten zu unterstützen.

Denn der Erlös aus den gesammelten Kronkorken geht an unseren Kooperationspartner die patientenhilfe darmkrebs.

„Ich finde es großartig, dass sich bereits jetzt die Jugend mit dem Thema der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und Darmkrebsvorsorge beschäftigt.“, so Holger Busse.

Glücksmomente für Darmkrebshelden startet JETZT

Glücksmomente für Darmkrebshelden! Was sind Deine Wünsche? Es geht los!

Lila Hoffnung-CED und Darmkrebshilfe e. V möchte mit dem Projekt „Glücksmomente für Darmkrebshelden" für Patienten mit der Diagnose Darmkrebs da sein. Die Diagnose, lange Krankenhausaufenthalte und Therapien erschweren und belasten den Alltag der Betroffenen und Familien. Mitunter sind die finanziellen Möglichkeiten erschöpft, da Betroffene nicht mehr arbeiten können.

 

Mit einem Glücksmoment möchten wir Darmkrebspatienten etwas Gutes tun, neuen Mut und Kraft schenken. Die Erfüllung eines Glücksmomentes soll entscheidend dazu beitragen, den oft sehr belastenden Alltag besser bewältigen zu können.

 

Geplant und umgesetzt wird das Projekt durch Lila Hoffnung Gründer Holger Busse und seinem Team. Finanziert werden die Glücksmomente durch eine Spende der Aktion "Das Goldene Herz" der Braunschweiger Zeitung. Dies macht unser Wunscherfüllungsprojekt zu etwas ganz Besonderem.

Wir bitten alle diesen Beitrag zu teilen, damit wir viele Menschen erreichen und helfen können!

1. Lila Hoffnung-Charity - 25.August 2019

Der 1. Lila Hoffnung-Charity Run feiert in diesem Jahr Premiere. Dabei spielt die Fitness keine Rolle. Vom Anfänger/in bis zur Wettkämpfer/in und vom Rollstuhlfahrer/in bis zur Power-Walker/in sind alle eingeladen, dabei zu sein.

 

Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, das Thema Darmerkrankungen aus der Tabuzone zu holen. Außerdem liegt uns die Erfüllung von Herzenswünschen von Kindern und Erwachsenen sehr am Herzen, die von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED), wie Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa oder Darmkrebs, betroffen sind.

 

Unter dem Motto "Gemeinsam mehr bewegen" werden wir die Themen Sport, Gesundheit und Ehrenamt  in und um Peine an diesem Tag in den Mittelpunkt stellen. Bei einem 6-Stunden Lauf selbst aktiv werden, durch das größte Darmmodell Europas gehen und mehr über seinen eigenen Körper lernen, sowie ein tolles Rahmenprogramm werden diesen Tag besonders machen.

 

Mehr Informationen findet Ihr hier

Lila Hoffnung - CED und Darmkrebshilfe e. V.

Duttenstedter Straße 47

31224 Peine

Tel. 05171 – 80 97 865

Mobil 0171 - 510 60 16

info@lilahoffnung.de

 

Telefonische Sprechzeiten

Montag, Mittwoch und Freitag

17.00 - 19.00 Uhr und nach Vereinbarung

 

Spendenkonto

Volksbank BraWo

IBAN DE87 2699 1066 8129 0020 00

BIC GENODEF1WOB

Social Media Lila Hoffnung - folge uns!

Kooperationspartner