Servus liebe Freunde von Lila Hoffnung. Heute stellen wir Euch unser neues Teammitglied Kinky GinGin einmal genauer vor.
Meine Symptome wurden jahrelang nicht ernst genommen. Man schickte mich von einem Arzt zum Spezialisten und wieder zurück. Es wurde auf die Psyche geschoben. Näher hingesehen hat man erst, als es fast zu spät war: Ich kam damals mit 21 Jahren mit abdominalen Schmerzen ins erste Krankenhaus, wo erst auch nichts näheres festgestellt wurde.
Nachdem ich vor Schmerzen aus eigener Kraft nicht mehr gehen konnte, holte mich meine Mutter auf eigene Verantwortung aus dem Krankenhaus, wo uns daraufhin mitgeteilt wurde "...das können Sie schon so machen, aber wenn erneut was sein sollte brauchen Sie nicht meinen, dass wir Sie mit dem Krankenwagen holen!"
Meine Mutter brachte mich in eine Uniklinik. Dort wurde untersuchungstechnisch erst einmal auch nichts unternommen "weil ja schon Freitag" war. Ich sollte am Montag nochmals zur Koloskopie, bekam Sonntag das allseits beliebte Moviprep. Dann nahm der Horror seinen Lauf. In der Nacht zum Montag schrie ich vor Schmerzen, obwohl ich mit stärksten Schmerzmitteln vollgepumpt war. Ich bat darum mir irgendwas zum sterben zu geben, weil ich mir nichts anderes mehr gewünscht habe.
Um 1 Uhr nachts wurde dann doch ein CT angeordnet, da ich immer wieder bewusstlos wurde durch die Schmerzen. Mein Dünndarm war perforiert. Das Bauchfell entzündet. Man bedenke, dass ich davor schon 2 Liter Abführmittel getrunken hatte. Nun musste es plötzlich schnell gehen. Man sagte meinem 21-jährigen Ich, ich sollte meine Mutter anrufen und mich verabschieden, weil sie nicht wüssten, ob ich nochmal aufwache. "Wir müssen uns beeilen, in 30 Minuten sind Sie tot!". Okay...wow. Ich glaube dieses Gespräch habe ich bis heute nicht verarbeitet.
Dann folgte die 6-stündige Operation. 80cm Dünndarm und das terminale Ileum wurden entfernt. Ich bekam ein temporäres Stoma. Bei allem Übel habe ich überlebt. Habe die Zeit danach ohne REHA (weil diese mit nicht genehmigt wurde) dank der Pflege meiner Mutter überstanden. Das Stoma konnte nach 6 Monaten zurück verlegt werden. Davor musste ich mich noch einigen, teilweise fragwürdigen Untersuchungen unterziehen.
Ein Jahr danach musste ich nochmals unters Messer, da meine Bauchdecke gerissen war. Ich bekam ein Netz eingesetzt, sowie eine Narbenkorrektur, da ich eine Wundheilungsstörung habe und es eher aussah, als hätte man mir einen mutierten Regenwurm auf den Bauch geklebt. Es folgten noch einige Eingriffe bei denen mir Stenosen gedehnt, oder Wucherungen im Darm entfernt wurden.
Ich habe mich nach der Gabe von verschiedensten Kortison Präparaten gegen Immunsupressiva entschieden. Gegen den Rat des damaligen Arztes. Ich habe meinen Körper, meine Krankheit, die Reaktionen auf Lebensmittel jahrelang förmlich studiert. Es kamen ein Gallensäureverlustsyndrom,
Trotzdem bin ich weitestgehend schubfrei. Ich sehe unsere Ernährung als "Medikament" an. Beschäftige mich viel mit Lebensmitteln und deren Wirkung und starte im Sommer 2020 meine Ausbildung zur holistischen Gesundheitsberaterin. Um mir und anderen Betroffenen besser helfen zu können und um noch mehr zu verstehen, wie das Wunder "Körper" eigentlich funktioniert. Auf meiner Seite auf Instagram versuche ich anderen Betroffenen Mut zu machen. Auch zu zeigen, wenn es mir nicht gut geht.
Ich freue mich auf die Zusammenarbeit mit euch!
Viel lila Liebe 💜 von eurem Crohnie aus Oberbayern
Foto 📸 Leni Papilio Photograph
Meine Symptome wurden jahrelang nicht ernst genommen. Man schickte mich von einem Arzt zum Spezialisten und wieder zurück. Es wurde auf die Psyche geschoben. Näher hingesehen hat man erst, als es fast zu spät war: Ich kam damals mit 21 Jahren mit abdominalen Schmerzen ins erste Krankenhaus, wo erst auch nichts näheres festgestellt wurde.
Nachdem ich vor Schmerzen aus eigener Kraft nicht mehr gehen konnte, holte mich meine Mutter auf eigene Verantwortung aus dem Krankenhaus, wo uns daraufhin mitgeteilt wurde "...das können Sie schon so machen, aber wenn erneut was sein sollte brauchen Sie nicht meinen, dass wir Sie mit dem Krankenwagen holen!"
Meine Mutter brachte mich in eine Uniklinik. Dort wurde untersuchungstechnisch erst einmal auch nichts unternommen "weil ja schon Freitag" war. Ich sollte am Montag nochmals zur Koloskopie, bekam Sonntag das allseits beliebte Moviprep. Dann nahm der Horror seinen Lauf. In der Nacht zum Montag schrie ich vor Schmerzen, obwohl ich mit stärksten Schmerzmitteln vollgepumpt war. Ich bat darum mir irgendwas zum sterben zu geben, weil ich mir nichts anderes mehr gewünscht habe.
Um 1 Uhr nachts wurde dann doch ein CT angeordnet, da ich immer wieder bewusstlos wurde durch die Schmerzen. Mein Dünndarm war perforiert. Das Bauchfell entzündet. Man bedenke, dass ich davor schon 2 Liter Abführmittel getrunken hatte. Nun musste es plötzlich schnell gehen. Man sagte meinem 21-jährigen Ich, ich sollte meine Mutter anrufen und mich verabschieden, weil sie nicht wüssten, ob ich nochmal aufwache. "Wir müssen uns beeilen, in 30 Minuten sind Sie tot!". Okay...wow. Ich glaube dieses Gespräch habe ich bis heute nicht verarbeitet.
Dann folgte die 6-stündige Operation. 80cm Dünndarm und das terminale Ileum wurden entfernt. Ich bekam ein temporäres Stoma. Bei allem Übel habe ich überlebt. Habe die Zeit danach ohne REHA (weil diese mit nicht genehmigt wurde) dank der Pflege meiner Mutter überstanden. Das Stoma konnte nach 6 Monaten zurück verlegt werden. Davor musste ich mich noch einigen, teilweise fragwürdigen Untersuchungen unterziehen.
Ein Jahr danach musste ich nochmals unters Messer, da meine Bauchdecke gerissen war. Ich bekam ein Netz eingesetzt, sowie eine Narbenkorrektur, da ich eine Wundheilungsstörung habe und es eher aussah, als hätte man mir einen mutierten Regenwurm auf den Bauch geklebt. Es folgten noch einige Eingriffe bei denen mir Stenosen gedehnt, oder Wucherungen im Darm entfernt wurden.
Ich habe mich nach der Gabe von verschiedensten Kortison Präparaten gegen Immunsupressiva entschieden. Gegen den Rat des damaligen Arztes. Ich habe meinen Körper, meine Krankheit, die Reaktionen auf Lebensmittel jahrelang förmlich studiert. Es kamen ein Gallensäureverlustsyndrom,
Trotzdem bin ich weitestgehend schubfrei. Ich sehe unsere Ernährung als "Medikament" an. Beschäftige mich viel mit Lebensmitteln und deren Wirkung und starte im Sommer 2020 meine Ausbildung zur holistischen Gesundheitsberaterin. Um mir und anderen Betroffenen besser helfen zu können und um noch mehr zu verstehen, wie das Wunder "Körper" eigentlich funktioniert. Auf meiner Seite auf Instagram versuche ich anderen Betroffenen Mut zu machen. Auch zu zeigen, wenn es mir nicht gut geht.
Ich freue mich auf die Zusammenarbeit mit euch!
Viel lila Liebe 💜 von eurem Crohnie aus Oberbayern
Foto 📸 Leni Papilio Photograph